Input: Best of Input: Yuri - Palliative Care bei Neugeborenen

Das ist ein sehr herziger Kerl. Er hat so viel Haar.

Ja, so viel Haar.

Sie ist zomestisch von Daniela von der Rebecca.

Ihre hauen vier Zimmerwohnung im Zürichsee.

So wirklich ganz viel Haar, so schön.

Große Augen.

Ja, es war wirklich ein Schnügel.

Wir schauen zusammen Fotos an von Ihrem Sohn.

Wir haben sehr viele Fötte.

Insgesamt 3,5 Tausend Fotos von Jury auf meinem Handy.

3,5 Tausend?

Wow.

Daniel bringt ein Kerl.

Ja, es ist ein Kerl mit einem Bild von ihm.

Er hat den übergrossen Nucki im Maul.

Er steht seinen Namen drauf.

Große und das Gewicht.

2.760 Gramm Schwer.

50 cm gross.

Und halt Todesdatum und Geburtstatum.

Geboren am 25. Juni 2022.

Gestorben am 11. Juli 2022.

Und dann noch eine persönliche Botschaft von uns.

Wir durften mit unserem kleinen Jury 17 glückliche,

wunderschöne und auch traurige Tage verbringen.

Leider hat Jury wohl eine wichtige Aufgabe zu erledigen,

weil er uns viel zu früh verlassen musste.

Jury wird uns für immer begleiten

und in unserem Herzen auf einer Biene,

einer Schmetterling oder wie auch immer gerade unterwegs ist.

Rebecca und Daniel erfahren im 8. Monat der Schwangerschaft,

dass ihr Sohn schwer krank ist.

Zwei Möglichkeiten werden vorgeschlagen.

Die Schwangerschaft abbrechen

oder das Kind gebären und mit Operationen am Leben erhalten.

Am stark reduzierten Leben.

Beide Möglichkeiten stimmen für sie überhaupt nicht.

Durch die Zufall erfahre ich sie von einem dritten,

ziemlich unbekannten Weg, der Palliativweg.

Das heisst der Natur in einer Laufla,

das BWG bären und betreut wieder Laga.

So schmerzfrei wie möglich.

Ich habe in meinem Freundeskreis zwei Frauen,

die im sehr späten Stadium der Schwangerschaft erfahren haben,

dass ihr Kind schwer krank ist.

Beide haben die Schwangerschaft abgebrochen,

das Kind abgetrieben.

Dass es andere Möglichkeiten gab,

das haben sie nicht gewusst.

Vielleicht hat sie es nicht geholfen beim Verarbeiten.

Darum mache ich den Podcast.

Für den seltenen Fahren,

was für Möglichkeiten sie haben,

wie ihr ungeborene Kind schwer krank ist.

Darum redet Daniel und Rebecca,

so offen über ihre Geschichte,

weil sie so froh sind, dass sie alle Optionen haben können

und sie wählen können.

Zwar der Weg auf sie am besten gestummen hat.

Was ist das also genau, der Palliativweg?

Was bedeutet das für eine Familie?

Und was kann man mitnehmen aus einer erschütternden Erfahrung?

Das ist der Input.

Ich bin Marielle Kreis.

Lieber Jury,

du warst einfach plötzlich da letzten Herbst,

so überraschend,

dass deine Mutter zuerst ganz aus dem Häuschen war

und ihre spontanen Tränenausbrüche zum Alltag gehörten.

Die Schwangerschaft lief ruhig und gut an.

Deine Mutter hatte keine Beschwerden

und arbeitete weiter in ihrem Job.

Wir alle freuten uns

über die ersten Ultraschallbilder von dir.

Der 1. Semester-Test ist unauffällig.

Keine Anzeichen, dass mit Chromosomen etwas nicht stimmen können,

wie z.B. bei 3,21.

Bis in die Woche 30 läuft alles gut.

Woche 30, d.h. bis in acht Monaten.

Und erfolgt eine Woche und Monate,

in der das Leben der Rebekah und Daniel für immer werden prägen,

wie das von der Mutter der Rebekah.

Sie schreibt, als werdende Grossmutter

während einer Woche und Monate Briefe an Jury,

in der sie viel beobachtigen.

Sie zeigt damit den anderen Blick auf die berührende Geschichte

von Jury und zeigt auch,

dass es Schicksal von einem Kind das ganze System betrifft.

So lieber Jury gibt es eine Zeit vor dem 19. April

und eine Zeit danach.

Es ist nicht übertrieben zu sagen,

wir alle, die dich kennenlernen durften,

leben vor dem 19. April und ein Leben danach.

Niemals wird unser Leben wieder so sein wie vor diesem Datum.

Obwohl sich ab diesem Zeitpunkt die Ereignisse überstürzten,

blieb doch die Zeit für mich stehen.

Ja, die Welt hielt in meiner Wahrnehmung den Atem an.

An dem 19. April erfahre Dr. Rebekah und Daniel,

dass mit Jury etwas nicht stimmt.

Was? Das ist noch nicht klar.

Die Frauenärztin sieht, dass zu viel Fruchtwasser vorhanden ist

und vermutet beim Jury ein Verschluss zwischen Magen und Arm.

Mit einer kleinen Operation können die das wieder in das Lot gebracht werden.

Die Frauenärztin überweist die beiden an die Unispital Zürich.

Nach dem ersten Besuch bei den Frauenärztin haben wir gedacht,

es wird nicht so schlimm sein.

Und wie der Kollege geredet,

es wird schon nicht so schlimm sein nach einer Unispital.

Man merkt, es ist alles noch viel schlimmer,

es ist noch nicht so schlimm.

Das stimmt nicht.

Die Speiseröhre des Jury ist nicht mit dem Magen verbunden.

Sie landet im Nüte.

Und der Magen ist nicht mit dem Arm verbunden, sondern mit der Lunge.

Und im Jury seine Mieren ist riesig auf die Uhr zu schütteln.

Nach weiteren Tests ist klar,

Jury hat einen schweren Gendeffekt.

Nur mehr als 120 Fälle von diesem Gendeffekt

kennt man auf der ganzen Welt, also wahnsinniges Auto.

Und dort informiert Rebekah und Daniel,

wie es noch alles kommt.

Es betrifft wirklich von allen möglichen Organ,

Herz, Lunge, Nieren, Magen.

Die Wahrscheinlichkeit für eine sehr starke, geistige Behinderung ist höchst.

Denn das Gen, das kaputt ist,

ist zuständig für einen Ballplan von dem ganzen Körper.

Darum sind so viele Organe betroffen.

Daran sagen die werdenden Eltern,

Jury wird nie ein Leben mit einer guten Lebensqualität haben.

Und dementsprechend sind wir dann auch ganz schweigend schockiert.

Irgendwie erschüttert die Heimgefahrung

von diesem Institut mit einem 8-Monat-Gesunster-Kind-Baby,

der theoretisch in der sicheren Phase ist.

Wir sagen immer, die ersten 3 Monate und dann ist es super.

Und dann ist vor einem Tag auf den anderen einfach alles gar nicht mehr gut.

Im 8-Monat hat man das Baby schon ganz gespürt.

Es wurde deinen Eltern versichert,

dass sie nichts falsch gemacht hatten,

dass sie keine Schuld trugen und der Gendeffekt nicht vererbt war.

Eine wichtige Botschaft,

welche es wohl trotzdem schwer hatte, zu ihren Herzen zu gelangen.

Trost war nicht möglich.

Trost ist nicht möglich.

Halte die Grossmutter vom Jury in ihrem Brieffest,

vielmehr muss eine Entscheidung her.

Der Ärzte hat zwar zwei Möglichkeiten davor,

die eine Schwangerschaft abbrechen.

Abbrechen ist ein Problem gelöst,

aber es bedeutet abbrechen.

Es geht an den Spritzen durch meine Bauchdecke ins Herz des Kindes.

Das Kind stirbt im Bauch.

Du bringst das Kind auf die Welt und es ist einfach tot,

wenn du es auf die Welt bringst.

Das ist für mich in diesem Fall einfach nicht in Frage gekommen,

weil ich schon so eine Bindung zu ihm hatte.

Ich habe seine Füße gespürt bewegen und alles.

Die andere Option, die derzeit innen vorschlägt,

ist ein Termin vereinbaren mit dem Nieren- und Magendarm-Spezialist

und dem und dem Arzt.

Jede Arzt könnte schauen, was er noch operieren könnte,

wie gross ist das?

Es war aber schon klar, dass er nie wieder ein Leben oder Respektive

ist.

Ein Leben führen mit einer guten Lebensqualität.

Er hat sehr viel Zeit.

Wir mussten im Spital bei Operationen verbringen,

um nicht gewiss überlebter die Operationen,

z.B. die Speiserer-Operation.

Die mussten wir immer wieder machen, weil er wächst.

Das hat sich immer wieder verzogen.

Er konnte auch mit 20 Kindern servieren.

Er hat wirklich im Spital gelebt.

Das ist für uns auch nicht in Frage gekommen.

Das war mindestens mal wie überfordert,

um überhaupt irgendwie klar zu denken.

Es war gar nicht möglich.

Du bist vollkommen überfahren und überfordert.

Und es stürzt deine lachen Welt für dich zusammen.

Was machen?

Ich kann mir nur vorstellen, wie schwierig es sein muss,

die Scheidung, wie Daniels sagt, die pure Überforderung.

Denn ich kenne von den beiden Optionen für seine Frage.

Dass es eine dritte Option gibt,

dass erfahrt die beiden im Spital nicht.

Das erfahrt sie per Zufall.

Weil die Mutter der Rebecca war,

sie, die den Brief geschrieben hat,

die wir immer wieder daraus hören,

die Mutter hat vor einen befreundeten Hebammen erfahren,

dass es eben noch einen dritten Weg gibt.

Der Palliativweg, der ganz korrekt ausdrückt,

die palliative Begleitung am Lebensend der Neugeborenen.

Das bedeutet, das Kind gebären

und schauen, dass sie mit ihrer Zeit,

die es hat, so wohl wie möglich ist.

Das oberste Ziel und so geht die Palliativkehr,

dass am Baby permanent gut geht.

Sonst geht es wirklich darum,

dass der Natur den natürlichen Lauf nimmt.

Denn man hat gemerkt,

dass er von der Natur nicht gemacht wurde,

nicht gebaut wurde, um überleben zu können.

Wir akzeptieren und schauen,

dass das Baby so schön hat, wie möglich in dieser Zeit.

Kurz nachdem, dass Rebecca und Daniel

von diesem palliativen Wege erfahren haben,

habe ich auch wieder vorgefahren.

Palliativcare, klar, ich kenne das.

Meine Grossmutter wurde in den letzten Tagen

von ihrem Leben palliativ betreut.

Dass ich sterbe ohne Schmerzen.

Aber bei Neugeborenen.

Ich wusste nicht, dass es es da auch gibt.

Erfahren habe ich eben durch Daniel.

Kurz nachdem er und Rebecca von diesem Wege erfahren haben,

ist Daniel nämlich hergekommen,

er hat uns von Input ein Mail geschrieben.

Hallo, liebe Input-Team.

Ich habe ein endendes Vorschlag für euch.

Leider gehen ich und meine Frau

momentan durch eine sehr schwierige Zeit.

Daniel hat in diesem Mail kurz umreißen,

was wir bisher so in diesem Podcast gehört haben.

Und eben?

Der palliativen Weg,

wo bei sehr schweren Gendeffekten ebenfalls möglich wäre,

ist leider dort mal nicht vorgeschlagen worden.

Das ist auch der Grund, warum ich euch anschreibe.

Es wäre super, wenn ein Podcast

über das Thema machen könnte.

Was dann schlussendlich der richtige Weg ist

für das Kind und werden die Eltern,

muss jedes Paar für sich selber entscheiden.

Ich finde es einfach wichtig,

dass es bekannter wird, was es trächt

und Möglichkeiten sind in so einer Situation.

Denn leider wird man oftmals von der Ärzte

zu wenig informiert.

Schon wenn ich das Mail im Sommer lese,

geht mir die Geschichte vom Juni unheimlich nach.

In der Vorgespräch mit Daniel

in der Sitzung mit einem Gehirn,

in der ich mit einem

Team immer wieder in den Tränen nach bin,

denke ich schon mehr.

Ich kann mir nicht vorstellen,

wie schwierig es ist, das zu erleben.

Aber ich weiss, nicht zuletzt

durch alle die Sendungen, die ich gemacht habe,

zum Thema Tod und Trauer,

wie wichtig es ist, dass wir darüber reden.

Daniel sagt es.

Es ist jedem Paar selber überlassen,

was machen nach so einer schweren Diagnose,

nach so einer Hiebsbotspotschaft.

Für Daniel und für Rebecca

hat der palliativen Weg gestorben.

Nicht für alle. Es ist eine Option.

Ich würde gerne noch eine andere Option aufzeigen.

Wir haben einen weiteren Podcast

zu diesem Thema,

wie das ungeborene Kind schwer krank ist.

Und für das suche ich ein Paar,

das sich dafür entschieden hat,

die Schwangerschaft abzubrechen

zum späteren Zeitpunkt.

Für dir mir also eure Geschichte möchte ich erzählen.

Dann schreibe mir auf

inputetsrf3.ch

Zurück zum palliativen Weg.

Was ist hier los?

Warum ist der palliativen Weg so wenig bekannt?

Und überhaupt?

Was heisst jetzt genau palliativen Begleitungen

von Neugeborenen am Lebensende?

Für das rede ich mit Deborah Gubbler.

Deborah Gubbler ist Kinderärztin

und Oberärztin palliativgeheir

vom Kinderspital Zürich.

Sie ist der Anzieher

der Magenbot für Neugeborene,

die Rebecca, Daniel und Judy

eng begleitet auf diesem schwierigen Weg.

Sie bestätigt mir,

dass wir die Lebensqualität

vor allem von Säuglingen

aber auch von der ganzen Familie im Fokus haben.

Die ganze Familie im Fokus haben.

Darum hat es im Team

vom palliativgeheir im Kinderspital Zürich

nicht nur Ärzte, sondern auch Pflegepersonal,

sondern auch Seausorger

und Sozialarbeiterinnen.

Es gibt auch immer ganz viele

Papier,

die auf die Eltern zukommen.

Dass man in dieser wunderbaren Phase,

in der die Eltern sich befinden,

kann man wirklich auf Ihres Kind konzentrieren.

Upsychologe

innen sind auch für die Eltern,

aber nicht nur für die Eltern.

Ein Verlust von einem Kind,

ein krankes Kind, zieht weite Kreise

und betrifft z.B. auch die werdenden Grosseltern.

Wie wir immer wieder hören,

im Fall von Judy, die Grossmutter.

Nach jeder neuen Hyopspotschaft

geht Rebecca und Daniel zu.

Sie ist für Sedalos zu,

ist die starke Schulterin zum Anlehnen.

Denkt mit, handelt.

Aber sie leidet auch.

Es ist häufig der Fauer, erklärt mir Deborah Gubbler.

Wenn es um Palliativcare

bei Säugeln geht, ist es nicht ganz selten,

dass auch Grosseltern eine wichtige Rolle spielen

in diesem ganzen System.

Und dort auch wieder das unnatürliche

von den Reihenfolge

von Versterben,

die ganz schwierig sind

für die Bedroffene Grosseltern.

Die können auch unterstützen

oder geschwistert sein.

Das Team für Palliativcare

500 Stellen prozent,

auch ist auf die Teilzeit.

Das Zentrum ist erst im Aufbau.

Palliativcare für Kinder gibt es seit 2007,

2008,

aber der Fokus auf Neugeborene

gibt es erst seit 2017.

Zahlen von Neugeborenen

sind tief, fünf bis sieben Kinder

ab der Geburt

und drei bis vier vor der Geburt.

Insgesamt betreut die Palliativcare

im Kinderspital Zürich

ungefähr zehn Neugeborene pro Jahr.

Es wäre mehr,

ist Deborah Gobler überzeugt,

es wäre mehr, wenn dieser Weg bekannter wäre.

Ich frage, warum das Rebekah

Daniel Den, den sie noch nicht vom Kinderspital

sondern noch vom Unispital

zu Riesi betreut wurde.

Warum sie nicht vom Spital erfahren,

dass es diesen Weg gibt,

sondern vor den befreundenen Hebammen?

Ich finde, das ist eine wirkliche Frage,

die ich mir nicht vertreten stelle

für die Professionen sicher beantworten kann.

Sie sagt mir,

es war wahrscheinlich noch zu früh,

dann in der 32. Schwangerschaft

für den Palliativweg vorzuschlagen.

Für mich ist die Antwort nicht ganz schlüssig,

aber mehr zu erfahren

ist nicht möglich.

Die verantwortliche Ärztin

war im Moment von meiner Abklärung nicht da.

Aber ihr fahrt dafür etwas anderes Wichtiges.

Ihr fahrt, dass der Jury

der im Unispital

schon seine Spuren hinterlassen hat.

Es gibt zwar Guidelines zu diesem Thema,

aber sie werden dank dem Jury

zusammen mit der Palliativkehr

vom Kinderspital überarbeitet.

Sie weint, dass die Ärztin

interdisziplinärer arbeiten

und den Palliativweg von Anfang an

und immer, wenn er infrage kommt,

den Eltern vorgeschlagen werden.

Zurück zu Deborah Gubbler,

der Fall vom Jury

im Kinderspital Zürich betreut hat.

Sie erzählt mir, wie das abgelaufen ist,

was Rebecca oder Daniel zuhört.

Sie kommen noch vor der Geburt vom Jury.

Das ist der Idealfall,

dass die Eltern noch vor der Geburt

für den Palliativweg entscheiden und zuheben.

Da kann man gemeinsam

den Palliativenplan erstellen.

Das ist das Herzstück

der Palliativenbegleitung.

Der Plan darf fast die verschiedenen

pöser Teile zusammen.

Für alle Spezialisten, die beteiligen,

steht es z.B. darauf,

wie das Diagnose ist,

wie man handelt,

wie unterwartet z.B. ein Ärtös

oder jenes Eintritt.

Der Jury steht z.B. gestanden,

wie man mit einem Sekret umgehen kann

in den Speisröhren,

die nicht durchgehend ist.

Einerseits nicht mit ein kommentöser

Maßnahmen wie z.B.

bei der Mama, bei dem Papa,

Wärme zu führen,

eine gute Positionierung,

oder dass man das Sekret,

der Schlein, der sich bilden kann,

wenn man so eine Stummelung

von einer Speisröhre hat,

dass man das absaugen kann.

Das ist auch der Fall,

wie man im Sorgekomfort zu führen kann.

Und unter anderem auch mit Medikament.

Ganz zentral für Rebecca

und Daniel ist auch gewesen,

dass sie Erinnerungen schaffen können.

Und das ist auf dem Plan gestanden.

Z.B. das nach der Geburtshau

eine Fotografin

vom Verein Herzensbilder vorbeikommen

für professionelle Bilder von Jury zu machen.

Erinnerungen schaffen.

Das ist das, was der Palliativweg

im Gegensatz zum Schwangerschaftsabbruch

betrifft.

Erinnerungen schaffen.

Das ist so wichtig,

weil es die Eltern die Möglichkeit gibt,

ihres Kindes zu kennen,

sagt Deborah Gubler.

V.a. für den Vater ist das wichtig.

Für ihn wird das Kind ja erst

bei Geburt fassbar.

Und?

Die kostbaren Momente

kann den Eltern helfen

auch für die Bewältigung im Nachhinein.

Dass sie kostbare Momente haben

und das Gefühlsgespür hat.

Manchmal bilden sich

Bilder im Kopf.

Wie sieht mein Kind aus,

wenn er gehört, dass er genitisch krank ist.

In der Regel sind das

ihr Kind.

Das ist für sie den schönsten Kind,

was sie über alles schätzen.

Häufig werden in so VLO-Gibbsabdrücke

von den Füßeln gemacht

oder eben Fotos.

Sachen, die die Eltern später zeigen.

Unseres Kind hat in dieser Welt Spuren hinterlassen.

Deborah Gubler erzählt mir,

dass es Studien gibt,

die bestätigen, dass Eltern besser

mit dem Verlust von einem Kind umgehen können,

wenn sie die Möglichkeit haben,

so Erinnerungen zu schaffen.

Dass sie weniger

den Gesellschaftskosten verursachen,

wenn ich das so darf sagen.

Man sieht, dass sie sich besser und einfacher

wieder in die Sauverträge integrieren können.

Dass sie weniger psychische

oder auch physische Erkrankungen

erleben müssen,

ist eine Frage,

ob sie Eltern entscheiden dürfen,

dass sie die palliative Kehr möchte,

dass sie keine lebenserhaltenden Massnahmen

beim Beben durchführen möchten,

weil sie die ethische Richtlinie.

Die Kinderärztin sagt,

es geht darum,

im besten Sinn des Kindes zu handeln.

Es ist so,

dass wir als medizinische Fachpersonen

primär verpflichtet sind,

das Leben zu erhalten.

Wenn sich abzeichnet,

dass die schweizangebotene Spitzenmedizin

dem Ziel nicht

oder vielleicht auch nur mit schwersten Strampazen

das erreichen kann

oder aufrechterhalten kann

oder die Lebensqualität langfristig

deutlich beeinträchtigt sein wird,

dann kann eine palliative Begleitung

im besten Interesse des Kindes sein.

Das beste Interesse des Kindes

gilt es als Kinderärztin

und Kinderärztin, nie aus den Augen zu verlieren.

Und das Gleiche ist natürlich

beim Julian-Netik-Kommission

und der Rebekah oder Daniel

müssen Fragen beantworten,

warum sie den Weg einschlagen möchten.

Es war schwierig,

aber für die beiden war es so wichtig

in der Natur, in den Lauf zu lassen.

Darum war der palliative Weg

richtig, mit allem, was er mit sich bringt.

Aber was sagt Deborah Kubler,

wenn ist der palliative Weg

bei Neugeborenen nicht der richtige Weg?

Es kann nicht ein guter Weg sein,

wenn die Eltern sich nicht einig sind.

Wenn die Eltern sich nicht einig sind,

dann aktiv.

Also dann wirklich

auf dem lebensverlängernden Weg bleiben.

Und dann vielleicht

zu einem späteren Zeitpunkt

gibt es dann nochmal

eine Abzwiegung,

eine richtige Komfortkehr,

alles umgekehrt.

Zurück zum Juli

und zu diesem Moment von Risch auf die Welt.

Nun warst du da.

Ein rosiges Baby

mit auffällig dichtem,

braunem Haar.

Neugierig öffnetest du deine großen Augen

und streckte deine Gebaltefaust

in die Höhe,

ganz im Stil von Superman.

Später stellten wir fest,

dass dies eine deiner typischen Gesten war.

Du konntest normal atmen

und zeigst für uns leihen

keine äußeren Anzeichen

einer Behinderung.

Das schreibt

Grossmutter von Juli

dem berührenden Briefer

Euren Grosssohn.

Der Briefer, der noch einen weiteren Blick gibt

auf die ganze Geschichte,

ausser Perspektiven,

der immer wieder zeigt,

wie sehr so eine Diagnose

nicht nur täutern, sondern ein ganzes System betrifft.

Das ist ein unbeschreibliches Gefühl,

wenn du das erste Mal

so ein kleines

Geschäft hast,

und das ist

das schönste Moment

von meinem Leben,

das ich zuerst verheben darf.

Es ist einfach so speziell,

so ein Portal,

das einem selber etwas ist.

Ich kann es gar nicht beschreiben.

Es war einfach so schön.

Für mich natürlich

alles komplett neu.

Die ganze Geburt und alles natürlich.

Und dann hast du plötzlich

ein kleines Baby hier,

das du gar nicht kennst,

und

für mich war ich nie so der Typ.

Mami

ist mein Lebensinhalt.

Ich will unbedingt Mami

von fünf Kindern sein.

Ich habe immer gesagt, wenn es klappt,

wenn es schön ist, dann werde ich auch anders

mein Leben erfüllen.

Und Juli, den ich zum ersten Mal gegeben habe,

war für mich so,

das ist der Sinn des Lebens,

das ist die Antwort eigentlich.

Das war das schönste Moment

von meinem Leben.

Schon eine Stunde nach der Geburt

kommen die ersten Familienmitglieder

auf Ründe zu Spital und leeren Juli kennen.

Das grosse ist eine davon.

Es herrschte tiefer Frieden

im Familienzimmer.

Alle waren freundlich

und hilfsbereit,

ob Besuch oder Spitalpersonal.

Es gab sogar Betreuungspersonen,

die an ihren Freitagen

oder in ihren Ferien für dich anwesend waren.

Ich habe angefangen zu schreien

und war etwas warm.

Und dann habe ich die Einpflegerin gesagt,

dass das Zeichen ist,

dass das gegen die Endzüge könnte.

Das hat uns dann so geschockt,

dass wir ein Gefühl haben,

wir müssen jetzt heim mit Miori

oder sie zu Hause zeigen.

Paliativ Carrot,

wir haben gesagt, ihr dürft heim,

wenn es medizinisch möglich ist,

ihr dürft heim.

Ich habe mir immer gesagt,

es wird noch viel schmerzhafter,

wenn Miori in seinem Kinderzimmer war

und Miori bei uns zu Hause war

und alle Erinnerungen.

Wenn man hier stirbt zu Hause,

dann verbindet sich das immer mit

Negativen.

Daher ist es für mich

absolut gar nicht infrage gekommen.

Aber Abboten sind es immer.

Paliativ Carrot hat auch immer gesagt,

wir müssen sich die Eltern

spontan umentscheiden.

Sie tun es einfach mal auf den Plan

und organisieren schon mit den

Spitex-Kontakten aufnehmen,

mit den Kinderspitexen.

Dann haben sie volles Schwatten getroffen

und haben von einem Sekunden auf den anderen

gewonnen.

Okay, wir müssen sofort heim mit Miori.

Wir wollen, dass sie zu Hause kennenlernt.

Innerhalb von zwei Stunden macht es

das Paliativ-Team möglich.

Die Kinderspitex kommt in den Spital

und begleitet die kleine Familie heim.

Der Jury hat die Ansprache

auf rundum Betreuung daheim

und muss zwei Stunden pro Tag da sein.

Aber sie ist immer auf Abrufe

und sollte etwas sein.

Sie hat Daniel noch gut instruiert

bei medizinischen Angelegenheiten.

Wir mussten regelmässig

nicht schlucken,

aber es gab einen kleinen Kanal

in einer gewissen Länge.

Dann mussten wir regelmässig

von der Spucke befreien,

weil er sich verschluckte.

Für das hatten wir einen Spritzen

mit einem Schlügel,

den er ausgeholt hat.

Der Jury überkommt ganz wenig Morphium

durch einen speziell einrichtigen Bein,

also via Nadeln.

Er hat Paracetamol, Zäpfli,

dass er sicher keine Schmerz hat.

Aber sonst ist es zusammen sein,

dass sie von Eltern und Jury kennen.

So wie es bei ganz vielen frischen Familien ist.

Die Kinderspitex sagt,

wenn das Grillend etwas gut wird

oder Miori gut wird,

dann machen sie das.

Dann fangen sie an,

sie trinken,

und das Gipfeli essen.

Einfach so, dass die Jury seine Gegend kennenlernt.

Wir konnten wirklich

viel mit ihm machen.

Man hätte wahrscheinlich mehr machen können,

als wir unsere Zutraut haben.

Wir waren immer auf der vorsichtigen Seite.

Er hatte immer im Hinterkopf,

er würde sterben.

Und du weißt nicht,

weil er gerade im Volk war,

wenn der Jury stirbt.

Das ist immer bei uns mitgeschwungen.

Dann haben wir viel Besuch bekommen.

Jeden Tag

sind mehrere Leute vorbei.

Jury besucht,

unsere Verwandten,

unsere Freunde.

Jury hat sehr viele Leute kennengelernt.

Ich glaube, das war seine Hauptbeschäftigung

im Leben.

Die Leute, die ihn gekippt und knudelt,

haben sein Handel gekippt.

Das war so ein Jury-Sintag.

Etwas hat ihn immer gegeben.

Er ist eigentlich ausserblich beim Schlafen.

Aber er ist in Halbe gegeben.

Er ist ein Einknudel.

Wir wollen einfach zu 100% geniessen.

Wir haben ja nicht gewusst, wie lange es erlebt.

Wir haben einen Tag für den anderen mitgenommen.

Und jeden Abend haben wir uns verabschiedet.

Aber er hat dann gleich 17 Tage bei uns geblieben.

Und hat es wegen ihm so gefallen.

Ja, ich weiss nicht.

Aber ich hoffe natürlich,

dass er ihm gefallen hat.

Ich kenne das Gefühl von dem,

alles ist neu.

Ich kenne das Gefühl über die Freunde.

Die Eltern lernen das Kind kennen.

Aber die Vorstellung,

dass da immer wieder ein Gedanke dazwischen geratscht.

Es ist alles nur für eine kurze Zeit.

Es geht mir währenddessen

in die Interviews schneiden

und den Podcast bohlen.

Immer wieder shamparnach.

Um möglich für mich nachvollziehen,

wie schwierig die Zeit sein muss,

zwischen intensiver Nähe,

um zu wissen, dass es zu Ende geht.

17 Tage ohne Nahrung, ohne zu trinken,

lebt der Jury.

Ich finde das noch verrückt.

Die Kinderärzte sind Deborah Gubbler

beim Interview gefragt,

wie es möglich ist.

Sie sagt, es ist ein Phänomen,

den man immer wieder beobachtet

bei Neugeborenen.

Der Jury konnte sehr von dem,

den er im Bauch noch anlegen konnte.

Die Versorgung über die Nabelschnur

hat sehr gut funktioniert.

Wenn ich dich ansah,

hatte ich das Gefühl,

dass du aufmerksam,

im Hier und Jetzt warst,

dir nichts entgehen lassen wolltest

und trotzdem gelassen und entspannt bliebst.

Durch deine weise Ausstrahlung

haben dich alle geliebt

und diese Liebe breitete sich aus

auf alle im Raum anwesenden Personen.

Familienmitglieder,

Freundinnen,

Freunde,

welche sich nicht kannten

fielen sich in die Arme.

Lachen und Weinen

waren sich sehr nahe.

Emotional war ich

in der Achterbank.

Alles von Glück

und Freude.

Du wirst dein Kind haben

und du lachst es eigentlich.

Du bist eigentlich 14, du bestarsst das Kind an

und denkst, du bist das Schönste,

das ich je gesehen habe.

Du denkst wahrscheinlich jedes Mami

über sein Kind.

Man wird sterben

und du wirst dein Kind

in die Arme haben,

wenn er stirbt.

Das ist eine ganz schwierige Zeit.

Wir haben auch fast nicht geschlafen.

Wir wurden auch von der Spitex

und der Neonatologie

gezwungen, um die Jurie mal abgeben

und zu schlafen.

Man will jedes Sekunden

mit ihm geniessen und

ansehen und bei uns haben.

Ihre Schwester

war vielleicht viel bei uns

und dann haben wir viel mit ihnen

und einem Freund.

Dann haben wir viel zu vierten Brüllen

und dann haben wir zu vierten Jurien genossen.

Es war wirklich

ein grosses Auf und Ab.

Wie gesagt,

das Schönste und schrecklichste

im Leben, das am Kapassier ist,

ist gleichzeitig eingetroffen.

Obwohl bei deiner Mutter

die Milch da gewesen wäre,

wurdest du von Tag zu Tag leichter.

Du wurdest immer zarter

und zerbrechlicher.

Gegen das Ende deines Lebens

nahmst du wieder die Embryo-Stellung ein.

Deine Kleider wurden dir viel zu groß

und es düngte mich,

als würde sich deine Entwicklung

wieder zurückbilden.

Trotzdem schien es dir gut zu gehen.

Du weintest sehr selten.

Deine Vitalität

wiech einer wachsenden Schwäche.

Manchmal wurde dein liebes Gesicht

blass

und du sahst unfassbar alt aus.

Dann plötzlich

kam die Farbe wieder zurück

und es war wieder alles normal.

Sorge und Erleichterung

wechselten sich ab.

Der 11. Juli,

ein sehr heißer Tag,

sollte dein letzter Tag bei uns werden.

Wie geht es dir in deinem Moment?

Wie geht es dir in deinem Moment?

Mögen du über den Moment reden,

wenn du dich aufgehört hast?

Ist das okay?

Ja, es ist schon gut.

Mir berührte es mega.

Er war hier 17 Tage ...

Sorry.

Alles ist gut.

Ich sagte, er war extra mit.

Das ist ja ein Album.

Schocki.

Ja, ich glaube, wir haben es schon so viele Mal erzählt in der Geschichte,

dass es in einer Phase, weil letztens auch bei den Psychologen war,

dass ich gerade einen Satz haben konnte.

Und heute ist es gerade ein Moment,

in dem ich es gut erzählen konnte.

Es ist ...

Es ist mega unterschiedlich.

Es ist wegen nichts.

Ich sehe ein Blättchen aus dem Fangenbrillen,

ein paar Mal kann ich darüber reden und prülen.

Es ist mega unterschiedlich.

Ja, klar.

Das haben wir dann auch noch spät gegeben.

Ja, das ist gut.

Als der Jury 17 Tage da war,

ist er daheim gestorben,

oder ist er im Spital gestorben?

Wie war das?

Er ist daheim gestorben.

Er ist bei uns dahin auf der Polstergruppe gestorben,

eigentlich in der Hände von uns.

Am zwei.

Er hat angefangen, ein Atem-Aussetzer zu haben.

Und dann hat er mich mal minutenlang nicht geatmet.

Er ist dann blau angelaufen.

Und hat dann plötzlich wieder mit so einem grossen Schnaufer

wieder Luft geholt.

Er hat wieder ein paar Stunden, zwei in Normal geatmet.

Er ist wieder auch Farbe bekommen und alles.

Und das ist glaube ich drei Mal passiert.

Und dann hat er dann eigentlich nicht mehr angefangen

zu schnaufen.

Und ist dann eben halb zwölf.

In der Nacht ist er schon gestorben.

Ich habe mir immer gesagt,

wie ist das für mich, wenn der Jury mal stirbt?

Wie ist das, wenn ich mein Kind habe

und stirbt in meinen Armen?

Aber für mich war es irgendwie,

ich war gar kein Thema,

sondern ich habe mir noch gedacht,

oh mein Gott, es geht am Jury gut.

Hoffentlich hätte der Jury keine Angst.

Hauptziel war, dass der Jury keine Angst hat.

Und dann haben wir immer wieder gesagt,

du musst keine Angst haben, dass alles gut ist.

Und kein Spitex hätte ihm hier sagen können,

dass er wirklich keine Schmerzen hat,

dass es ihm gut geht.

Und das war unser Hauptziel.

Dass er in guter Atmosphäre mit ganz viel Liebe dann auch geht.

Und man hat wirklich die ganze Zeit durch einen Fisch geblieben

und es war bei ihm.

Ja, ich glaube so hätte es auch können.

Es hätte sich einen guten Ort gehabt,

um sterben zu dürfen.

In Sicherheit bei uns.

Bei Mami und Pappi.

Nachdem der Jury gestorben ist,

haben seine Padden durch das Bettchen geleitet,

selber etwas probiert zu schlafen.

Und am nächsten Morgen ist es bestattungsinstitut

der Jury zu holen.

Mit einem Sarg, das eigentlich nicht zu geben.

Einen Munt zu klein.

60 cm lang.

Nachher kommt wirklich so ein bisschen das Loch, das Lehren.

Ich habe mich dann nachdem gestorben,

noch ein Wochen lang wie so ein Nebel.

Ich habe mir den dumpfen Nebel irgendwie gefühlt.

Und ja, es ist wirklich sehr viel leere.

Wie umgehen mit dieser Lehre,

wie umgehen generell mit dem Tod

von so einem Mengenfamilienmitglied.

Das ist eine Frage,

die wir noch lange nach dem Gespräch mit Rebekah und Daniel

ganz fest nachgehangen haben.

Die beiden haben mir gesagt,

allein geht es für sie nicht.

Sie brauchen professionelle Hilfe.

Beide gehen in Therapie

und werden begleitet von Beatrix Ulrich.

Sie ist Hebamme und Traurbegleiterin.

Nach dem Tod des Jury

ist es darum gegangen,

die Erinnerungen lebendig zu behalten.

Die Beatrix Ulrich sieht ihre Praxis als ein Ort,

das einfach auf sieben ist,

wie es in der Welt kommt.

In der Welt müssen sich die Eltern

manchmal sehr zusammennehmen

oder sie müssen Sachen ...

Ja, das Leben geht weiter

und man muss vieles einfach machen.

Dann ist manchmal auch eine Angst da,

dass man Traur abdrücken muss,

dass das Kind vielleicht sogar

wieder vergessen kann.

Und dass man aber weiss,

da gibt es einen Raum,

wo man immer wieder hin kann

und auch wenn man gerade wie sehr beschäftigt ist,

dann geht es nur um das.

Das kann sehr beruhigend sein

auch für das Nervensystem.

Die Beatrix Ulrich macht

mit der älteren Abschiedsritual

ermutigt, zum Beispiel ein Brief zu schreiben

an Ihres verstorbenen Kind

und auch in Sarg zu legen, oder?

Es kann auch mal ein Bötchen gemacht werden,

wo man schöne Blumen drauftut

und mit diesem Bötchen, also aus Holz

oder aus Papier,

geht man an Fluss

und man gibt das in Fluss und lässt es davonziehen.

Und mit dieser Liebe, die ist,

zurück in den Kreislauf von Natur.

Und das ist etwas,

was ich Erfahrung gemacht habe,

dass das gut tut, auch den Eltern,

weil sie wie auch etwas

können machen, mit der Hand etwas erschaffen.

Ausher zentral

ist auch die Beziehung zum verstorbenen Kind

aufrechter Auto zu pflegen.

Es gibt eine sehr schöne Meditation,

die nennt sich Herzenzfadenmeditation,

wo man sich vorstellt,

das aus dem Herzrahmen

faden oder ein Band ausströmt,

bis zum Kind,

wo immer sie jetzt auch ist.

So genau wissen wir ja das nicht,

aber die Herzenzverbindung,

der Herzenzfaden,

darf immer strömen,

weil das ist die Verbindung der Liebe

und die Liebe ist das, was bleibt.

Und das Stärken

immer wieder,

das ist wichtig.

Es gibt etwas, was zum Feld

beim Tod von einem neugeborenen Kind

ist, sagt Beatrix Ulrich,

dass die Frau, in unserem Fall Rebecca,

eine Wöchnerin ist.

Wie jede Frau erlebt,

in die Höhen und Tiefen des Wochenbetten

zusätzlich, und eine Frau,

die ihr Kind verloren hat, ist eine Wöchnerin

und muss als das anerkannt

begleitet werden.

Und das ist wichtig,

dass sie eine Massage überkommt,

dass sie, dass man schaut,

wie sich Gebärmutter zurückbildet,

was passiert mit der Milch,

mit den Trauerbegleitern und Hebammen,

speziell

Rückbildungskurs für Mütter

an, die ihr Kind verloren haben.

Und Rebecca besucht einen Kurs,

in dem Rebecca Bodden wieder trainiert,

schüchstige Muskeln nach der Schwangerschaft

und der Geburt wieder sauber aufbaut.

Und dort geht es auch darum,

dass man nicht in normalen Rückbildungskurs

muss gehen, wo alle Mami mit den

Kindern sind,

sondern dass man unter sich ist.

Und dort geht es auch hauptsächlich darum,

darüber zu reden, was passiert ist.

Ich würde sagen, man macht eine halbe Stunde

körperlich und zwei Stunden lang

ist man am Brüllen und am Verzellen

und am Ausduschen.

Mittlerweile ist es acht Monate her,

seit der Jury gestorben ist.

Ich frage die beiden, wie es ihnen heute geht.

Und sie sind ganz ehrlich.

Ich würde sagen, die schlimmste Zeit

ist jetzt wirklich die Zeit, seit der gestorben ist,

bis heute noch, wo wir arbeiten müssen,

wo wir vor sind,

haben wir diese Trauerbegleiterin nach wie vor.

Wir sind noch zu mitzunehmen,

um wieder einen Sinn zu finden

im Leben,

weil man halt wirklich,

man hat sich jetzt auf eingestellt

zehn, neun, zehn Monate lang

zu Mami und am Jury

seinen ersten Schultag erleben

zum Jury beibringen-Welo-Fahren.

Und es ist nicht nur den Jury,

ein Baby gestorben,

der ja nur 17 Tage hier war,

sondern es ist wie die Zukunft von uns gestorben.

Also es ist all das, was nicht ist,

ist schlimm.

Weil man gar nicht weiss, wo man hingehört,

weil eigentlich höre ich jetzt irgendwo

in einem Kaffee mit anderen Mami,

mit schreienden Babys,

und nicht wieder in mein Geschäft.

Rebecca kann noch nicht arbeiten.

Daniel hat wieder versucht,

wieder anfangen zu arbeiten,

im September 80%.

Nach zwei Monaten hört er wieder auf,

es ist einfach nicht gegangen.

Im Dezember fährt der Süferli wieder an,

mit einem Tag.

Schritt für Schritt zurück ins Leben.

Wir haben immer noch sehr gearbeitet,

momentan.

Und ich glaube, es wird uns auch noch lange begleiten.

Es wird uns immer begleiten

von gewissen Art.

Aber wahrscheinlich können wir den irgendwann

schon etwas besser damit klaren.

Aber ich will gar nicht wissen,

wie es wäre,

die 17 Tage nicht zu haben,

wie es wäre, dass es dann wäre.

Dann ist nicht einmal die Erinnerung,

wir haben jetzt wenigstens

die ersten 17 Tage als Erinnerung,

die viele nicht haben,

und schöne Bilder.

Ich spüre es fast jedem Wort.

Sie sagen es ja auch.

Es geht noch nicht gut,

acht Monate nach dem Tod des Jury.

Jetzt bin ich am Schluss von diesem Podcast

und spüre selber eine Lehre.

Eigentlich will ich die Geschichte persönlich aufhören.

Ich möchte erzählen,

dass es bei Rebecca und Daniel aufwärts geht.

Es ist aber noch nicht so weit.

Die Ruhr braucht ihren Raum.

Die Ruhr begreitet Bertrick Saulerich trotzdem.

Ob es möglich ist,

der Podcast irgendwie persönlich zu senden.

Gibt es etwas,

was man sich daran haben kann?

Ich würde es so beschreiben.

Am Anfang

und wie lange der Anfang geht,

das ist sehr unterschiedlich.

Kann man sagen,

dass die Eltern

immer in einem

tausenden Meer sind.

Mit einem kleinen Bötchen.

Sie müssen schauen,

wie sie das Bötchen

durch die Wahnsinnswelle bringen können.

Dann

wird die Zeit kommen,

wo die Wellen

etwas sanfter sind

und wo sie

auch wieder ein Licht sehen.

Im Meer

oder vielleicht sogar ein bisschen Land.

Dann gehen sie darauf zu.

Sie sehen die Perspektive.

Dann kommt wieder der nächste Sturm

und dann sind sie wieder da drin.

Mit der Zeit

werden die Wellen

sanfter.

Das ist das, was ich erfahren kann.

Sie werden sanfter

und sie wissen,

wie sie ihr Boot steuern können.

Und

in diesem Boot wird immer

das verstorbenen Kind mit sein.

Die Ruhr bleibt das Leben lang

und es darf sie ja.

Aber sie wandeln sich.

Sie wissen,

dass der,

der Leben entsteht,

oder der Tod ist.

Dass wir es nicht in der Hand haben.

Es gibt immer wieder älteren Seiten,

die aus diesem Tiefen wissen

und erfahren,

dass es heisst,

ein Kind so früh zu verlieren,

eine Kraft zu schöpfen,

die etwas schaffen kann.

Auch für das Kind.

Es gibt sehr viele kreative Prozesse,

die sie jetzt mit den Eltern

vom Jury machen.

Sie machen einen Sendung mit ihnen

und der Jury

kommt in die Welt.

Es werden viele Leute die Sendung los

und der Jury

gibt den Botschaft in die Welt.

Das sind Gehäute

und dass er in seinem kurzen Leben,

der er war,

ganz viele Menschenherzen sehr berührt hat.

Das ist das,

was wir hier tun.

Das ist das, was wir hier tun.

Du warst nicht für diese Welt bestimmt,

lieber Jury.

Trotzdem hast du hier in deinem kurzen Leben

so viel Freude,

Liebe,

Mitgefühl

und Zusammenhalt bewirkt.

In jedem Schmetterling

sehen wir dich

und freuen uns über diese Begegnung.

Du bist für immer Teil unserer Familie

und unseres Schicksals.

Ich übe mich

nach deinem Vorbild täglich darin,

in mir zu ruhen

und das Leben so anzunehmen,

wie es ist.

Das bleibt wohl noch für eine lange Zeit

eine große Herausforderung.

Der Jury hat seine Spuren hinterlassen.

Nicht nur bei den Rebekah,

sondern auch bei den Grossmutter,

allen, die mit ihnen trauen.

Der Jury konnte hier im Unispital etwas bewegen.

Das Guidelines zum palliativen Weg

überarbeitet werden.

Ärzte innen,

so wie in Zukunft interdisziplinärer arbeiten

auf dem palliativen Weg von Anfang an

und immer, wenn ihr in Frage kommt,

den betroffenen älteren Vorschlag.

Das war ein Podcast von mir,

der Marielle Kreis.

Und wenn ihr mir geschrieben möchtet,

was euch durch den Kopf geht,

dann lasst uns das Video auf 3.ch.

Jetzt bräuchte meine Kollegin Patricia Banzer

neue Hilfe.

Sie recherchiert nämlich gerade zu ihrem

nächsten Input, und zwar zum Thema Geld.

Ja, weil kürzlich hat mich jemand gefragt,

wie ist eigentlich deine Beziehung zum Geld?

Eine komische Frage habe ich gedacht.

Und dann etwas anfangen zu überlegen

und recherchieren.

Ich habe es immer spannender gefunden,

weil wie man zum Geld steht,

es beeinflusst uns das Leben sehr.

Auch unsere Beziehungen, wie man miteinander umgeht.

Vor allem, nicht mich wundert,

warum ist das so?

Warum ist jemand in einer sparsamen,

der anderen grosszügig, der einen ängstlich,

die anderen vielleicht sorglos, wenn es um das Geld geht?

Das will ich herausfinden.

Und dafür eben auch sehr gerne mit verschiedenen Menschen reden.

Darum, nicht mich wundert,

was deine Beziehung, deine Einstellung zum Geld ist.

Sonst du von dir,

ich bin geizig, ich bin sparsam,

ich bin vorsichtig zum Beispiel

und weisst du vielleicht auch,

woher die Einstellung kommt

oder gibt es etwas, das du gerne ändern möchtest?

Wenn du davon erzählen möchtest,

ich würde mich sehr freuen.

Schreib mir gerne auf input.srf3.ch

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