Hondelatte Raconte - Christophe Hondelatte: Olympe, fille de la lune - Le débrief

Pendant les journées Mayody, l'Audi Q3 T-FSU hybride rechargeable en finition S-Line est à partage de 690 euros par mois avec à portes de 2000 euros,

entretien, extension de garantie et véhicule de remplacement inclus. Rendez-vous chez votre partenaire Audi.

Offre au particulier sur 37 mois et 30 000 km jusqu'au 30 septembre dans le réseau participant sous réserve d'acceptation par Volkswagen Bank.

Conditionssuraudi.fr. Mayody signifie mon Audi.

Pensez à covoiturer.

Pour commenter son histoire du jour, Christophe Fondelatte reçoit un invité, acteur direct de son récit.

Je vous ai raconté l'histoire d'Olympe, qui est ce qu'on appelle une enfant de la lune,

atteinte donc d'une maladie génétique très rare qui lui interdit de s'exposer à la lumière du jour sans protection

et qui est parvenue à vivre le plus normalement possible grâce à une bulle en plexiglas qui lui recouvre la tête.

Cette histoire, je la tirais du livre qu'elle publie avec sa maman aux éditions City,

Olympe, fille de la lune et elles sont là toutes les deux.

Merci Olym d'avoir osé notre studio. Zéro danger pour toi ?

Oui c'est bon, le studio est équipé, je peux être là avec vous sans avoir de protection.

Tu as un dosimètre, c'est ça pour vérifier ?

C'est ça, c'est une petite machine qui permet de voir s'il y a des juvées dans la pièce ou pas.

Et ici, négatif ?

Ici, il n'y en avait pas.

Vous vérifiez, Émilie, vous la laissez à 13 ans, vérifiez elle-même et vous n'intervenez pas.

Je la laisse vérifier maintenant.

Oui.

Maintenant.

Avant, il y avait un contrôle.

Exactement.

Oui. Vous êtes venu comment ?

On est venu en TGV.

Oui. Et donc dans le TGV, c'est filtré ou pas filtré ?

Dans le TGV, on ne sait pas si c'est filtré mais en tout cas les fenêtres ne laissent pas passer les UV.

Donc dans le TGV, Olym peut enlever sa bulle.

Et les lumières en plus sont bonnes.

Donc c'est cool, ça ?

Oui.

Dans le TGV, pas de regard des autres ?

Ah non.

Une fois que j'ai enlevé mes protections, il n'y a plus personne qui regarde.

C'est normal.

C'est normal.

Et alors quand vous arrivez à Paris, donc depuis Poitiers, vous habitez toujours en Poitiers ?

Oui.

Ça se passe comment ?

Parce que là, il y a la gare, vous avez pris en taxi ou le métro ?

Oui.

Oui.

Dès qu'elle sort du train, elle remet sa bulle et l'habitude à l'enlever et à la remettre rapidement.

Donc sur lequel elle la remet, dans la gare, elle la.

Dans le métro, elle la.

Si le métro est en intérieur, elle la pas.

Mais si le métro sort et qu'elle n'a...

En aérien ?

Elle la.

Parce que les fenêtres du métro laissent passer les UV.

Donc elle la garde le plus souvent.

Le plus souvent possible.

Olym, est-ce que tu fais tes exceptions ?

C'est-à-dire est-ce que tu peux passer devant une fenêtre sans que c'est des conséquences considérables ?

Ou même une fenêtre non filtrée, c'est dramatique ?

Alors évidemment, il faut toujours être hyper vigilant parce que...

Évidemment, ça peut me faire des petites tâches.

Mais après, si c'est vraiment une seconde ou même deux secondes, c'est pas grave.

Parce que ça met déjà, par exemple, des fois à arriver à l'école,

que ma bulle, elle s'en aille un petit peu.

Mais à l'extérieur, ça veut dire vraiment deux secondes dans ces cas-là, c'est pas grave du tout.

Traverser une rue, Emily, c'est pas interdit non plus, juste traverser la rue ?

Ah non, traverser la rue, c'est trop long.

C'est trop long.

On parle de quelques secondes.

Pas plus.

Parce qu'en fait, c'est cumulatif.

Les UV, sa peau ne répare pas l'agression des UV.

Donc deux secondes parce qu'elle pense à une anecdote à l'école

où elle a fait le toboggan la tête à l'envers

et la bulle était arrivée avant elle, en bas du toboggan.

Donc l'AVS était catastrophé.

Je lui dis, mais c'est pas grave, ça a duré que quelques secondes.

Je lui ai vite remis sa bulle sur la tête.

Mais c'est exceptionnel.

Alors j'ai plein, plein de questions pratiques.

Mais je pense que c'est ça qui vient à l'esprit en premier.

Est-ce qu'on arrive à se faire des amis avec une bulle ?

Des vrais amis.

Moi, j'ai toujours eu des amis parce que je parle du principe que c'est hyper important, vraiment.

Mais même pour une personne normale, on a besoin d'être entouré,

on a besoin d'être soutenu.

Donc évidemment que depuis la maternelle, j'ai toujours eu des copines.

Parfois elles changent, parfois c'est les mêmes.

Par exemple, je sais que j'ai une copine que j'ai depuis la petite section.

Et bien sûr, il y en a qui se rajoutent.

Là, par exemple, au collège, je me refais des nouvelles.

Est-ce que parfois tu te dis, oui, mais elles sont vraiment amis avec moi,

ou est-ce qu'elles ont pitié de moi ?

Non, moi je pense que c'est vraiment un vrai lien d'amitié, vraiment.

L'idée de la pitié, vous a traversé l'esprit, c'est un mauvais sentiment, la pitié.

Je pense pas que ça puisse venir d'un enfant,

parce que quand l'enfant est à la maternelle, il va volontier vers les autres.

C'est pas à la maternelle qu'à la limite, si parfois on pouvait penser à de la pitié,

c'est quand Olympe est invité un anniversaire de dire que peut-être qu'il l'invite pour pas la mettre de côté.

Donc ça peut venir d'un parent, mais pas d'enfant.

Et chez ses copines, j'ai jamais ressenti ça.

Inévitablement, je vais te poser la question de l'amour.

Tu as 13 ans, c'est l'âge où on commence à t'intéresser à ces choses-là.

Tu penses, toi ?

Oui, bien oui, évidemment que j'y pense.

Après, personnellement, j'ai déjà eu des petits copains,

mais évidemment que plus tard, j'aimerais avoir un mari, des enfants.

Parce que tu peux avoir des enfants sans risque.

Je peux avoir des enfants et ne pas avoir de risque de leur transmettre ma maladie

si le papa n'a pas lui-même cette maladie.

J'ai raconté ici plein d'histoires d'enfants handicapés.

J'ai noté que les sourds se marraient avec les sourds, les aveugles.

Est-ce que les enfants bulles se marraient avec les enfants bulles ?

Il y en a qui se marraient entre eux.

Et personnellement, moi, c'est pas ce qui me fait envie de me marrer avec quelqu'un

qui a la même maladie que moi, parce que j'ai pas forcément très très envie

d'avoir des enfants qui a la même maladie que moi,

parce que je sais que c'est quand même une maladie qui n'est pas toujours facile.

Donc j'ai pas envie que ça leur arrive.

Ça va aussi pour vous, Saminez ?

L'amour, les petits copains, enfin, tout ce à quoi on pense à l'adolescence.

Et effectivement, je pense que toutes les mamans s'interrogent sur l'avenir de leurs enfants,

y compris l'amour amoureux de leur enfant de la lune.

Et elle ne peut transmettre la maladie que si elle est avec un autre enfant de la lune.

Ah oui, donc elle peut pas faire un bébé avec un enfant de la lune ?

Bah sinon, il sera 100% enfant de la lune.

Oui, c'est sûr.

Mais il n'y a que 93 enfants de la lune en France, donc il y a beaucoup plus de choix.

Il y a peu de choix.

Voilà, donc elle peut quand même...

Ils peuvent aller voir ailleurs.

Néanmoins, vous les fréquentez, c'est 93 enfants.

Alors, tu dis très très bien au LAMP que ta mère envoie trop,

qu'elle s'en occupe trop de tous ces enfants-là, et qu'elle est chiante avec ça.

Mais toi, tu les vois, tu les fréquentes, tu partages des trucs avec eux,

ou tu te tiens très loin de ça ?

Alors oui, je veux partager des choses avec eux,

notamment au camp de la lune, où c'est un rassemblement pendant une semaine,

où presque tous les enfants de la lune se retrouvent

pour faire des activités entre eux.

Et c'est vraiment hyper sympa.

Donc évidemment que j'y vais.

Après, j'y vais et j'y vais.

Je suis contente de passer des moments avec eux,

parce que ça peut permettre de partager différentes...

Recettes.

Oui, voilà.

Et aussi des moments qu'on a vécu qui sont parfois similaires.

Donc ça, je trouve ça vraiment intéressant.

Mais après, j'aime bien aussi fréquenter les personnes

qui n'ont pas de malette.

Votre position est midi, donc elle vous trouve chiante,

parce que vous occupez d'un enfant de la lune,

vous avez levé le pied, du coup ?

Non, pas du tout.

Elle vous trouve chiante parce qu'elle est ador.

Et parce que comme tous les enfants, elle est un peu jalouse.

Mais c'est très important pour nous, association,

de faire ses rassemblements,

parce que c'est un rassemblement avec les enfants,

mais aussi avec les familles, comme ça, les familles peuvent échanger.

On habite tous au cas...

Vous leur lâchez jamais l'aggrape.

Mais on habite tous aux quatre coins de la France.

C'est le moment.

Et puis, c'est l'été.

C'est le moment le plus difficile pour les enfants,

parce que c'est là qu'il y a le moins de possibilités,

que le soleil se couche le plus tard.

Donc, on arrive à faire ouvrir des parts d'attraction pour nous le soir.

Donc, tous les enfants sont ravis de venir à ses rassemblements.

Et le jour, ils ont tous la bulle.

Oui, le jour, ils ont tous la bulle.

La même bulle.

C'est-à-dire votre bulle.

On va en parler dans un instant.

Mais votre bulle, elle a été...

Enfin, elle a été généralisée à tous les enfants.

Oui, tout à fait.

On a réussi à la faire fabriquer de manière industrielle.

D'abord, à la faire certifier aux normes pays.

Et puis, elle a...

Donc, elle est fabriquée par une usine

à l'ingénie indiscrète dans la Vienne.

Alors, cette bulle que vous avez inventée,

avec d'autres, Émilie,

moi, j'étais très, très, très surpris

qu'elle n'ait pas été inventée avant.

Et je me dis que peut-être,

il y avait une forme de défaitisme

face à la maladie.

C'était difficile.

C'est-à-dire qu'il faut à la fois rassembler

des composantes qui n'existent pas entre elles,

de défaitisme peut-être.

Certains parents devaient se dire

qu'avant qu'il y ait la protection,

les médecins, quand ils diagnostiquaient un enfant,

c'était soit on pouvait vivre de nuit,

ce qui n'est pas facile pour vivre avec les autres,

puis il faut habiter dans une grande ville,

tout est fermé, la nuit est un part de jeu est fermé.

Ou alors, accepter de se dire

ben, mon enfant va peu sortir,

va sortir peu protégé ou avec de la crème,

ce qui n'est pas suffisant.

Et puis, il va mourir ton...

De toute façon, on nous a dit qu'il allait mourir ton.

Exactement. Donc, autant le laisser vivre.

Est-ce qu'il y avait du défaitisme aussi chez les médecins ?

Parce que, malgré tout, je me dis

que ces dermatologues auraient pu être ceux

qui allaient suggérer de fabriquer ces bulles,

en disant

solliciter des laboratoires pour les fabriquer.

Oui, peut-être,

mais quand on a si peu d'enfants en France,

on n'intéresse aucun industriel.

Oui, ça c'est sûr.

Combien de bulles est-ce que tu as ?

Alors, moi, ma maman m'en fabrique,

dit que je suis toute petite,

du coup, je ne sais pas combien j'en ai eu

en dessous, mais...

Tu en aimes de rechange tout le temps, ou pas ?

Oui, parce qu'elle m'en fabrique

en général, à chaque saison.

C'est-à-dire que j'en ai une pour l'hiver

et une pour l'été.

Voilà, c'est ça.

Et en fait, je tourne comme ça.

Celle, par exemple, que j'avais quand j'étais plus petite,

on les envoie

à d'autres enfants qui en ont besoin.

D'accord.

Il faut qu'on parle du rapport des autres à table,

parce que tu dis des choses très fortes là-dessus

dans le livre que j'ai repris

dans mon récit.

Tu expliques notamment

comment, parfois, tu t'en fiches

que les gens te regardent

et comment, parfois, ça te gonfle

énormément.

Et tu dis très bien que ça dépend, en fait,

de ton humeur.

Oui, c'est ça. En fait, ça dépend.

En fait, c'est quand même séparé chez tout le monde.

Quand on n'a pas une mauvaise journée,

qu'il y a tout qui est pénible,

on n'a pas envie qu'on nous rabâche

pour la centième fois de la journée

et de l'autre, alors que la personne, en fait,

se croit drôle. Et donc, du coup,

peut-être, on a juste envie de le dire, mais dis-toi.

Comment ça se passe au collège ?

Si j'ai bien compris,

c'est peut-être vous, Émilie, qui avez fait la démarche

au départ. Tout le monde est au courant

au collège de qui tu es, de la maladie que tu as,

des contraintes que tu subis. C'est ça ?

Oui, quand un enfant doit être scolarisé,

c'est long. Dès qu'un enfant doit changer

d'établissement, ça nous prend deux ans de démarche.

Donc il faut anticiper, commencer

au début de la quatrième pour la seconde. Exactement.

Ça traîne encore, hein.

Pour la seconde, c'est l'année prochaine.

Donc on voit le chef d'établissement,

on explique, etc.

Après, on vient expliquer à l'équipe pédagogique,

parce qu'on sait que si on anticipe et qu'on explique

et qu'après, on explique aux enfants,

l'enfant va bien vivre sa scolarité

et avoir pas de moquerie. Et là,

depuis qu'on l'a piscolarisé, elle a jamais eu

une moquerie de la part des enfants de l'établissement.

Aucun. Aucune moquerie.

Je n'ai jamais eu une moquerie. Après, ça m'est déjà arrivé,

bien sûr, qu'il y ait des gens qui viennent me voir

et des questions, parce qu'ils s'intéressent.

Et puis c'est toujours gentil, il me pose toujours

la question, ça va, t'as pas trop chaud,

t'as le rythme à respirer.

Moi, je sais pas comment tu fais, hein.

C'est une bonne question, ça. Parce que quand même,

un beau cal sur la tête, alors il y a

ce petit ventilateur. Mais c'est pas de la climatisation.

Ça évacue la buée, c'est tout.

Oui, c'est ça. Et puis aussi, ça sert aussi

un peu d'une toute petite

clim l'été quand il fait chaud.

Mais par exemple, quand c'est vraiment la canicule,

tu sens pas.

Je sors pas, j'évite de sortir

et je reste à l'intérieur.

Il n'y a pas un moyen de mettre la clim, là-dessus.

Parce que ça coûterait trop en énergie.

Et après, il nous faudrait débattre.

Il est tellement lourd que les enfants ne pourraient pas les porter.

Alors la question de l'avenir maintenant,

qui est un moment un peu difficile,

j'imagine, dans ce bouquin.

Parce que c'est un sujet dont vous parlez

souvent, toutes les deux,

aux Olympes.

Ça nous arrive d'en parler.

Après, souvent, je sais pas si c'est vraiment le mot,

mais on parle des parfois, de temps en temps.

Et on imagine la même chose.

Un peu une vie heureuse,

qui est remplie, qui n'est pas solitaire.

Mais après, on en parle quand même.

Pas beaucoup.

Je me disais que peut-être le livre,

vous avez aidé en parler

du risque de cancer,

du risque de décès prématuré.

C'est des sujets que vous aviez déjà abordé,

toutes les deux, ou c'est le bouquin

aux Olympes qui vous a aidé à les aborder.

Il y a quand même des sujets

qu'on avait déjà abordé,

même beaucoup. Mais après, il y a quand même

des choses que j'ai appris

grâce à ce livre.

Comme par exemple,

je savais un peu

comment ma maman avait appris la maladie

et tout ça avait été très dur.

Mais après, tout dans les moindres détails,

ça n'a pas, donc ça permet aussi de réaliser.

Ce sujet de l'avenir,

vous en parlez depuis quel à quel âge

avec elle ?

Pas depuis longtemps. Il faut d'abord

réaliser quand elle était petite.

En fait, on vit l'avenir,

il est un, deux ans après.

Donc là, on imagine le lycée, on imagine

les études supérieures, on imagine un métier.

Mais on n'est pas dans un avenir

trop lointain.

Est-ce qu'il est donc possible aujourd'hui

qu'aux Olympes vieillissent comme n'importe qui ?

Moi, je parle du principe que oui.

Si on la protège des UV et qu'elle ne développe pas

de cancer, elle pourra vivre comme tout le monde.

Les lesions, ça vous en avez dit en mot tout à l'heure,

mais rien n'est rattrapable.

Ce qui altère la peau,

vient d'aditionner à ce qu'il a altéré

avant, altéré avant, altéré avant.

Il n'y a pas de reconstitution possible

de la peau.

Tout à fait. Et on ne sait pas guérir.

Il n'y a pas de traitement.

Il n'y a pas de recherche sur un traitement.

Aujourd'hui, il n'y a plus aucune recherche.

Parce que vous n'êtes que 93.

C'est ça en fait.

C'est ça aussi parce qu'ils avaient

tenté des recherches sur une crème

qui pouvait nous permettre de sortir

dans les airs où il n'y a pas trop de soleil

pendant la journée. Mais malheureusement,

cette crème, il y a un test qui a échoué.

Du coup, ils ont tout arrêté.

L'apparition des adultes de la Lune

qui est donc très nouvelle,

c'est quelque chose de généralisé.

C'est-à-dire que cette perspective

de ne pas mourir adolescent,

elle touche aujourd'hui la totalité

des enfants de la Lune, où il y en a qui ont

trop dégusté au départ de leur vie.

Alors les enfants de la Lune, en France.

Oui. Et ceux qui vivent en France

et ceux qui ont été détectés tôt.

Parce que plus on est détectés tôt,

plus on est protégés tôt,

moins on développe de cancer.

Donc actuellement, on peut imaginer

que les 93 en fond de la Lune

deviennent 93 adultes de la Lune.

Alors dans les 93, il y en a

il y a déjà des adultes.

Mais on peut espérer qu'ils vivent.

C'est comment à l'étranger, moins bien ?

À l'étranger, s'ils ne sont pas protégés,

l'espérance de vie dans les pays du Maghreb, c'est 14 ans.

C'est plus faible que chez nous.

C'est à dire, quand vous allez voir

le médecin, il vous dit

peut-être qu'on a un truc,

peut-être qu'on cherche un truc, peut-être que

on pourra reconstituer cette peau.

Parce que c'est l'alange.

Vous parliez des basaux cellulaires,

moi c'est un truc que je connais bien,

je me suis enlevé plein.

Mais on a des crèmes qui nous permettent

de reconstituer les cellules.

Alors là, en laboratoire, il serait capable

avec des cellules d'un enfant

de fabriquer de la peau pas malade.

On peut faire une grève de peau

sur le visage.

Esthétiquement, ce serait encore pire.

C'est-à-dire qu'on aurait changé la peau

du visage d'un enfant, comme si c'était un grand brûlé.

Donc on n'en est pas là, et on n'en est pas là

pour la France. Et pour répondre

à la question, non, il n'y a pas de recherche

et il n'y a pas de piste. En ce moment,

aucun chercheur ne travaille pour cette maladie.

Trop peu de cas, comme beaucoup de maladies rares.

Ça intéresse pas trop les chercheurs.

En revanche, si on sait réparer les gènes,

on sait exactement où est la méditation.

C'est une maladie qui est un espoir.

Si un jour on sait réparer les gènes de tout le monde,

cette maladie pourra en bénéficier.

Ce qui est marrant dans votre histoire,

Émilie, c'est que donc

on découvre votre jeunesse d'aventurière.

Vous êtes à l'époque

quelqu'un qui s'amuse

de la vie, qui profite de la vie,

et ton papa aussi,

et comme ça, si j'ai bien compris,

lui il les restait.

Et vous, vous avez mis un petit bémol là-dessus.

Vous continuez, Émilie.

Peu.

Pour certains, ça va être beaucoup, mais pour moi, c'est peu.

C'est à dire que vous partez que quatre fois par an.

On part en voyage,

parce qu'on aime voyager.

Avec Olympe.

On trouve des solutions pour partir avec les trois enfants,

parce qu'Olympe a une sœur et un frère.

Il y a un petit frère.

Exactement. Elle a un beau père.

Non, Balthazar.

Elle a un beau père et on part en vacances ensemble.

Pas des vacances

que j'avais imaginées quand j'étais jeune.

Par exemple, le bateau, on a...

Trop de soleil.

C'est pas possible, le bateau.

Ou alors, elle reste enfermée en bas,

dans laquelle est l'intérêt de voyager

enfermée en bas.

Où est-ce que tu allais, Olympe ?

Là, par exemple,

pendant les vacances de février, on est allé aux États-Unis.

En Californie,

en Arizona et au Nevada.

C'est un truc que j'ai noté,

je vous l'ai dit,

j'ai raconté d'autres histoires

d'enfants handicapés.

Ce que j'ai remarqué, et c'est pas dit explicitement

dans votre bouquin, mais on l'entend,

c'est que les papas sont lâches.

Et que les mères affrontent.

C'est une constante.

Et il a été un peu lâche, le papa.

Oui, alors après, c'est bien raconté

dans l'histoire. A la base, il ne voulait pas d'enfants.

Avec moi, il en a eu.

Mais il n'a pas affronté avec vous.

Non. Non, non, non.

Ça a été trop dur pour lui, je pense.

Parce que c'était un aventurier intrinsèquement.

Tout à fait, d'abord, de changer de vie.

C'était dit qu'on n'aurait jamais de maison,

qu'on aurait des bateaux et voilà,

une voiture, et là, il a fallu changer de voiture.

Puis je lui ai dit, on va acheter une maison,

on va arrêter d'être éternellement locateur

de tout petit logement pour être en vacances

et voyager. Donc on a vraiment changé

complètement notre bannière de voir la vie.

C'est décevant ça que les papas soient lâches.

Alors heureusement, dans l'association,

il y a des papas qui ne sont pas lâches.

Ça t'affecte, ça ?

Est-ce que ton père n'est pas assumé comme ta mère ?

Alors moi, personnellement,

je n'en souviens pas, j'étais vraiment petite.

Après, un petit peu forcément,

mais

moi, ce que je trouve ce qui compte,

c'est que maintenant, il est là,

quand je le vois,

il me traite

parfaitement, en fait, il n'y a pas de problèmes.

Après, c'est vrai que ça me touche un peu,

quand même, qu'il n'est pas très très bien réagi.

Oui, assumé.

Oui, voilà, mais après,

ça t'assure, les mecs

assurent rarement, et les femmes souvent.

Il y a des exceptions à tout.

Et d'ailleurs, ce que je trouve très joli,

c'est la fin de l'histoire,

ce remerciement que tu fais à ta maman,

c'est-à-dire que elle, elle a été...

Vous avez vraiment, Émilie, sacrifié vos rêves,

qui étaient l'aventure,

l'escalade, le bateau,

les déserts, enfin tout ce qui était

à l'air libre pour Olympe.

Oui, mais je dirais...

Sans regret.

Sans regret, parce que quand on décide

d'Olympe, je l'aime comme tous mes autres enfants,

ça ne me coûte pas

exactement. Parfois, quand je me remets

à faire du bateau, je me dis

ah ! Effectivement,

j'aime toujours ça. Mais non,

je suis très heureuse avec mes enfants.

Non, mais quand elles seront grandes, vous pourrez repartir.

Exactement. Sur les bateaux.

Tu dis des mots très jolis sur ta maman,

dans le livre Olympe ?

Oui, évidemment, et tous ces mots, je les pense,

parce que ma maman, elle a toujours été

là, et j'espère qu'elle sera toujours là.

Merci, merci à toutes les deux.

Je rappelle le livre, le titre de ce livre,

et je le répète comme je le fais à chaque fois,

quand j'adapte un livre, que le livre,

en l'occurrence, fait 240 pages,

et que je n'en ai raconté qu'un tout petit morceau.

Je suis obligé de tracer

dans le récit, mais que

en lisant le bouquin, on aura

20 fois plus d'informations

que celle que j'ai pu donner.

Dans mon récit, le livre s'appelle

Olympe, fille de la lune. Il paraît

aux éditions City.

Des centaines d'histoires disponibles

sur vos plateformes d'écoute

et sur europein.fr

Machine-generated transcript that may contain inaccuracies.