5:59: Miliony na Martínka dala veřejnost. Selhal systém?

Ochutnijte z kvělé nabídky Magenta Moments.

Na menu lidí najdete box pro dva zapoloviční cenu v bageterii Boulevard.

Těšit se můžete na Bruselskou, Grill Trousbeef, patatas a dipy.

Vše podáváme na jeden klik v apce můj tým mobile.

Dobrou chuť!

Česká veřejnost se složila na léčbu dvouletého martínka,

který trpí v zácním genetickým onemocněním.

Dárci vybrali přes 125 milionů korun.

Chlapet strpí těžkou formou síndromu, který postihuje nervový systém.

Dosavadní léčba, mírní pouzeně, které příznaky.

Uhrazení genové terapie,

ve které rodi českpatřují natějí na léčbu,

pojíšťovna zamítla.

V Česku je to už po několiká té, kdy se svedla tak velká vlna solidarity k vůli vážné nemoci.

Zároveň, ale tentokrát míří silná kritika na adresu pojíšťovny i státu.

Je na místě?

Jak pojíšťovny o podobných případech vlastně rozhodují?

A co příběh martínka odhaluje o tom, jak je nastavený český zdravotní systém?

Je středa, 7.20. září.

Tady Jelenka Kabrhelová a 5.59.

Spravodajský podkás cez nám správ.

České republice přibývá pacientů s vážnými onemocněním hydním z nich i dvouletý martínek.

Ten se potýká s AADC sindromem, tedy velmi vzácnou nemocí.

Léčba existuje, vyčíslena je ale nasto milionů korun.

A lidé už me ze sebou na léčbu vybrali přes 27 milionů korun.

S ním se už vybralo přes 70 milionů korun.

Češi se složili na léčbu pro dvouletého martínka na kontomu.

Češi se složili na léčbu pro dvouletého martínka na kontomu.

Poslali už přes 113 milionů korun.

Částka tak přesáhla potřebných 100 milionů.

Barbara Dubanská, právnička, která se zaměřuje na farmaceutické právo.

Dobrý den.

Dobrý den.

Pani Dubanská, co je to za případ?

Ta kauzá, která zbudila obrovskou vlnu solidaryty v posledních dnech v České republice.

A nakolik se vymyká jiným případům, dětí případně i pacientů,

nemocních, nějakou hodně vzácnou nemocí,

který bojují o to zdat dostanou nebo nedostanou na léčbu prostřebky?

Zlidiska. Statistyky je to tzv. ultravzácné o nemocnění,

takže tam opravdu omuvíme o výmečném případě.

Nicméně, nesmíme zapomenout,

že zácných o nemocnění máme tady velkou hradu.

Vlastně těch žádostí o tzv. zvláštní úhradu,

to, co tady žádala tato rodina,

máme několik desítek tisíc ročně.

Takže není to zaž tak záste,

není to úplně marginální problém

a přepokládá se, že těchto žádostí naopak bude čímná tím více.

Pojďme stručně připomenout hlavní proměné, tohoto případu.

Malý Martínek se lečí s velmi vzácním o nemocněním,

co přesně ve svém stavu potřeboval,

připomeň menstručně jak zareagovala pojiščovná s jakým vysvětlením?

Uplně přesné informace tady nemám,

ale máme informace o tom,

když je vzdravotný pojiščovná nevyhovělaté žádosti

podle toho paragrafu 16,

což je zákonoveřené vzdravotním pojiščiní,

když žádáte o úhradu léčevého přípravku,

který není takzvaně standardně hrazen

a jednáte o té výmečné úhradě.

Vděcky se tam zohledňuje ten konkrétní případ

a jak na tom je medicínsky.

V tomto případě ješlo od diagnozu

syndrome, který ovlipňuje metabolizmus neurotransmitterů

a pojiščovná žádosti

o úhradu toho léčevého přípravku,

který byl registrálnal relativně nedávno

u daněmu nevyhověla.

Nevíme úplně všesně, jaké to fázi,

jestli to už i v fázi odvolání.

Nicméně víme, že tady je zatím nějaké negativní stanovisko.

A jenom bychom asi měli připomenout,

že to je opravdu vzácné genetické onemocnění,

kterým v tuto chvíli i podle rodíčů

Martin Katrpí přes 120 lidí na celém světě.

Je to ve vlnách.

Opčas je má dobredný,

opčas má horšitný.

Chlapec má vzácné onemocnění,

které ovlipňuje nervový systém,

trpí svalovými křečemi

a má taky výrazně oslabený polikací Deflex.

Jedná jsou genovou terapii,

která by měla odstranit

systémovou poruchu, kterou má

vzácné genovou terapii,

která by měla odstranit

systémovou poruchu, kterou má

vzácné genovou terapii, kterou má

systémovou poruchu, kterou má

hlavíčce.

Pojšťovna nám odmítla zaplatit

první žádost, kterou jsme

z lékaři poslali

pro placení ležby.

Jak to zminujete, je tu samozřejmě

aspekt toho, co říká rodina

potom od uvodnění pojšťovny.

Ta sklidila obecně

i s českými úřady

velkou veřejnou kritiku

v posledních dnech, protože kolen toho případu

se rozběhla velká diskuse

na sociálních sídích, v médiích a tak dále.

Víme dost na to, abychom jednoznačně

mohli popsa ten postup

pojšťovny nebo v tuhle chvíli ne.

Jenom připomenu, že k detailům

případu se pojšťovny nechtěla vyjadřovat

s odvoláním na ochranu osobních údajů

toho pacienta.

Já chápu pojšťovnu, že se k tomu konkrétnému případu

vyjadřovat, zlední zká ochrany osobních údajů

to je naprosto správné a legitivní rozhodnutí.

Nemáme tady předložené

to rozhodnutí samotné.

Na druhou se mnou můžeme říct obocně, jak to funguje.

Pacienti, kteří mají toto onemocnění

jsou samozřejmě vyšetřování lékařem

a je to vždycky na tom lékaři

konkrétním ošetřujícím.

Aby zhodnotil, jaká léčba

bude pro něj nejučnější.

V okamžiku, když nestačí

standardně hrazené léčvé přípravky

lékař zvažuje

zdasu nějaké jiné léčvé přípravky

které by mohli pacientový pomoct

a musí to vždycky konkrétně

podaného pacienta vyhodnotit.

Učitě to není nic lehkého zajmená

v takto ultra vzázných onemocnění

ale v okamžiku, když máte

registrovanou léčbu

tak zvažujete i samozřejmě tyto možnosti.

Samozřejmě na prosto i legitivní zlediska toho lékaře

a napak je to úžasné, že ti lékaři

vlávají a dívají se jako nadrámec

doho, co je obvyklá léčba

a nebo obvyklý léčešemní postup.

V tomto případě potom ten lékař

se to vyhodnotí a připraví žádost

podle pragrafu 16, kde to musí

náležitě medicínsky odvodnit

a předložit to té zdravotní pojšťovně

u které je ten pacient

a ta zdravotní pojšťovna to potom zase

pro srední svým svých reévezních lékařů

vyhodnocuje, vyhodnocuje to právě

s ohledem nadaného konkrétního pacienta

a no, v tomto smysl to má smysl

nebo ne, v tomto případě to hradit nebudeme.

A rozhoduje to potom jeden úřadník

nebo je to třeba komisé lékařů?

Ano, ano, minimálně potom

ještě máte ty komise kolem toho,

kde je třeba i sedí právnice nejen lékaři.

A co se týče tohoto konkrétního

případu v čem je výmeční?

Ono se hodně debatuje také

o tom, že ten lék neprošel

uhradovým řízením v Česku

zároveň ale schválený

Evropskými úřady,

mou jako léčivá látka

víme proč dotyčná firma

neprošla v českutím procesem

té úhrady?

To je vždycky obchodně rozhodnití dané společnosti

a když si vezmete, že máme 120 pacientů

na celém světě

tak ty farmacetické společnosti

se typicky rozhodují

jestli jí do toho řízení

o úhradách ve všech jednutlivých zemích

protože jedna věc je opravdu

samotná registrace, aby vůbec mohl být

přípravek odáván

a druhá věc je, aby to bylo hrazeno

takže bych rozlyšila registrační řízení

které zde bylo centralizovaná procedura

u Evropské lekové agentury

A Pa vlastně řekla, že ten léke učiní

v těch a v těch případech

a je možné ho v tomhle konkrétním onemocnění násadit

že je bezpečný

Ano, nicméně i tak musím konstatová

že podle toho, teď jenom podívám do toho

sohrnů udají o přípravku

i tam agentura řekla, že to bylo

vícemeně taková procedura

takže nemůvíme úplně o klasickém

lečivém přípravku i tím, že to je

takzvaná moderní léčba

a říká tady, že ten držitel

roznutí o registracit, bude předkládat

další podklady pro tento přípravek

do 6 měsíců od jeho registracce

takže je to pořád lečivý přípravek

který je v nějaké fázi po monitorování

takže nechci řížet, že to prošlo

standardním schvalovacím

registračním řízení

bude tam pořád pravidelné, aktualizované

zprávy o té bezpečnosti

a věhle registracce

a druhá věc je, jsi půjdete do těch potom

jednotlivých států a žárate tam

o uhradu, to taky

stojí hodně peněz a času

a úsilí a půsov konzultantů

takže vysy typicky zaměříte na

ty velké země, kdy máte právě potom

i vyšší výsketech pacientů

Francie, Španělsko, Británie, Německo

když můvíme o Evropě, samozřejmě

primárně vzpojené státy a až potom

je ta druhá vluna, když se zaměříte

v střední východní Evropu.

Zlediska toho, že máme jako menší země

a taky jako vlastně platíme dalekoméně.

Nicméně, pokud je to český pacient

tady v Česku, tak on svou pojšťovnou

může žádat v takhle extrémním

případě hodně raritního onemocněního

o to, aby rozhodlo

o té žádosti, o uhrazení lečby

a může se jít lečit do zahraničí.

Je to tak. Ano, a je to právě ta

nikoli v standardní, ale ta výmečná

uhrada a ještě vlastně tady

rozlišujeme to, že v některých případech

ani nemusí jít na lečení do zahraničí

i v některých případech to může

být lečivý přípravek nehrazený tady

nicméně podávaný tady.

To, že ještě lečený někde někde

jde do toho vkládat další komplikace, bohužel,

že vlastně jí zlem k tomu, že tady odborníci

nemají třeba danou kvalifikaci.

Nebo třeba není tu akreditované pracovyšče,

které by ten lek dokázal

administrovat, protože jsou tělajky

v přehlně sofistikové.

Čekali jste to odmít nutí ze strany

pojščovny, nebo to...

Pro mě to byl šok, já jsem

a věřilo,

že je to

být teda velká částka,

ale že

to ta pojščelna naplatí.

Zbírka začala už před měsícem,

větší na peněz se, ale na účtě obyvila

v posledních čtyřech dnech, kdy výzvů

začali na internetu šířit známé osobnosti.

Podle webu Donio

Zbírka vyvolala mezi dárci taky dosud největší zájem.

To se k tomu jim trochu všichni přiblížilo,

bylo vlastně, byž byla bírka na

tornado, kto na jejich ní moravě

ale to byl hlásko do ani nejpoulovinaté naši nosi.

Já nás vezmu nad úroveň

toho to jednoho konkrétního případu,

protože on otevřel debatu o tom,

jak je vůbec rozhodování

tohoto typu v Českou vedenu.

Je mezi pojščovnámi

rozdíl v tom,

jak podobným případům přistupují,

kolik třeba přispívají a k komu?

A dá se to vůbec říct?

No, pocitově řeknu,

ale chybí nám data

a to není problém, jenom tady

schlalování paragrafu 16.

Vynikající by mělo mít pravidelně jak přihledy

co se rozhoduje.

Né, samozřejmě nějaké osobní údaje pacientu.

Zatiskat z těch zkušeností, co máme,

jsou rozdílné přístupy,

některé pojščovny jsou pně úžasné

v tom vzovkách, že pravdu těm pacientů by hoví

a některé vlastně obdomné případy neschválí.

Takže nejmůžeme úplně mluvit o tom,

že by všechny zdravotní

pojščovní rozhodovali stejně.

Zdraka, každá má jiný management,

každá má jinou politiku,

když je rozpočet prioryty

a zároveň jsou vázané stejným zákonem.

Nenaráží to tu trochu na limity.

A po tom jsou tady o toho ty správní sůdy,

aby to opravili případně.

A existují data o tom,

když můj výtovím, že se dá vypozorovat

vlastně to, jaký přístup ty pojščovny

volí zdatřeba berou víc potas

individuální potřeby pacienta

a nebo, jestli se jsou vstředí víc

na to nastavení systému.

Iný mysl, čemu víc vycházejí vstříd

které mě vzácnou nemocí

a nebo tomu, že prostě funguje

v nějakém systému, jako pojščovna mám

omezené množství financí

přehodnocují tu podle toho.

Uplně ne, to bych se možně taky uvítela.

Myslím, že všichni bych to uvíteli.

Předtím byl i praxe,

že se připravovali takzv. odborná stanoviska

těch odborných společností

s nimi nadále ty zdravotní pojščovný

spolupracují, ale myslím si,

že by bylo vhodné výště míra Transparence.

Pokud pojščovna žádost o uhradu zamítne,

byste řekla, správní soudy je to jediná cesta?

Ano, odvlání a potom

správní soudnictví, takže vlastně

si můžete dostat až k nejvyššímu

správnímu soudu, protože máš k ústavnímu soudu.

Jak moce takové mechanizmy využívají?

Česku?

Uplně ne, ale máme několik těch případů

a i kvituji nedáme rozlunti nejvyššímu

správnímu soudu, který zase to více ujasnil.

Zdůrazňuje to, že nutné

vzít v potas konkrétní případ toho pacienta

a i to zamítnutí

mýřádně jako medicínsky odůvodněne,

aby to zhrákan nebylo roznutí

bez dalšího, ale opravdu se

všemi odbornými argumenty náleždě

zaobírat a vyhodnocovat

jak prodaného pacienta

je to vhodná ležba, nebo nikoliv

a jaké jsou důvody, proč se to zamítne?

A co se týče nějakých starších

případů? Protože ta zbírka

není prvním takovým případem.

Pozorujete, co se týče jednání pojščoven.

Může ten tlak ze strany veřejnosti

a pacientů včetně právě

třeba efektu zbírek jako byla

tato pro nemocného martínka.

Může přimět pojščovnik

přehodnocení politiky uhrady ležby

v případech výmečných onemocnění.

Děje se to? Dělo se to v minulosti.

Ano, byly onemocnění, kdy bylo

několik zbírek a potom i to

uspíšilo to, že vlastně ten lečivý

přípravek šel do té standardní uhrady.

Potýkala si, můžeme připomínat?

Taký genová lečba.

Jako nakročili jsme do oblasti, kdy už na jednou

ty možnosti medicínské se nam

neujeritelně otvírají.

Je to o tom, že ty lečivé přípravky nejen,

že ulevojí od blestěle úplně

jako vylečší případně toho pacienta,

ale je to právě jako taz vrám moderní lečba

Selen Jean Frappe, bunečnou genová lečba.

A ta lečba je neujeritelně drahá,

je neujeritelně drahá i na výrobu

je tamotný vývoj,

takže ty naklady nám po rostou

neujeritelným způsobem

a ty zdravotní pojštěvny budou

konfrontováni čím dá tím být se

s tím, že bude vstupovat na trh

takováto lečba, ty žádnosti se budou

tady množit.

To, co přitím bylo nam prosto jako,

že nevylečitelné, tady má na jednou možnosti,

že se úplně se na toho vylečíte,

ale za neujeritelné naklady.

A teď je to právno

spíš jako etický problém,

o tomto debatu, co chceme

hradit a kde už je to hranice,

když to nebudeme platit.

To vedek další otázce pojštěvny argumentují

přesně tímto, že jde o ekstremně

drahé léky,

navíc v tomhle případě,

kdy pro ten lék, který neexistuje

ta úrada v České republice,

dá se říct, jak zásadní výdaje

hraditních nemocí

v celkovém rozpočtu těch pojštěvn

tvoří v tuhle chvíli.

Rozumím tomu, co jste řekla

o té analíze do budoucna,

ale zároveň, když se podíváme

na tu situaci teď,

taky je ta částka 100 milionů korun

pro Martinka Nemocného ekstremně

v zácnou nemocí

ze hlediska celkového objemu

prostředku nějaký dramatický zásek,

kdo rozpočtu a nebo jsou to spíš drobné,

a nebo si to takhle vůbec nedá měřit.

To je pro nás ta priorita.

Příjíme zravojtních pojštěvn ve řine

zravojtní pojštěvní, měli jsme 500 miliard za rok.

To je velká částka,

pro mnání s tím o velou 100 milionů

není tak velká částka,

ale kolik bude takových případů,

nevím, kolik je přesně na takzvané

orfanové přípravky nebo na ty ultra orfanové

pro zásná nemociní,

ale na lečivé přípravky vydáváme

kolem 17%, víc meně dlouh doby,

ale trochu to i klesalo.

Vy nakládáme kolem 17%.

Je to hodně málo,

kdo na to odpoví, ale myslím si,

že proto mám výta debata,

takže to je dobře, že o tomuvíme,

co s tím budeme dělat,

co chceme do budoucna,

kde budeme někde šetřit

a kde budeme šetřit,

jak to vypadá s prevencí,

kde bychom píci investovali do prevence,

tak potom budeme mít peníze

třeba na tyto případy,

u děti, které se schrakany narodili

bá na zdravé stravování

vlastně si přivotí nějaké onemocnění.

Tak co bychom více investovali do té prevence

a potom tyto případy, kde můžeme

předcházat ovom drahem onemocnění,

tak vyřešit daleko drívé

a mít peníze potom na tyto případy.

Zároveň to vede asi ještě k další rovině

celé té debaty ohledně toho,

kdo je vlastně zaverené, zdravý

zodpovědný, jakou roli má hrát jednotlivéc,

který má rozhodovat o tom zdav,

se tedy bude chovat nějak

preventivně,

kde bychom mít peníze,

kde bychom mít peníze,

kde bychom mít peníze,

kde bychom mít peníze,

kde bychom mít peníze,

kde bychom mít peníze,

kde bychom mít peníze,

kde se se tedy bude chovat nějak

preventivně dobře,

když to hlede kambe,

a stejně má nákne,

ale v speakers ne 2007

košáme pump.

nakládá a jaký vzkasí posíla.

Prozodě. A myslím si, že to je právě ta poceňovaná oblast, kdy do prevence dáváme velmi nyské procento.

Otázka ještě navíc, do jaké prevence tady dáváme jako to, že se někde hradí, že si jdeme zaplavat, je fine, ale možná bude lepší způsob prevence.

Přímně ty pacienty je vychoděli na preventivní prohlídky.

Nedávno vyšel průzkům, o tom, kolik pacientu opravdu chodí na ty preventivní prohlídky, které jsou plně placené zvěřejného zdravodního pojštění a vlastně sistíte, že je to skroméně než polovina a potom o nemocních, na které jsme mohli přijít řívé, řešíme až pozdě.

Takže to je určitě o tom zdůraznit i odpovědnost jednotlivce, pořážděme s tím, jakože všichni nám zapatí vše bez oledou na to, jak se chováme a potom právci politiky

vyřejného zdraví, jak to zdůraznit a jak motivovat pozitivně, no možná i negativně.

Takže z vašeho pohledu dá se říct, že tenhle konkrétní případ odhaluje něco o tom, jak je nastavený český zdravodní systém, když experti připomínají, že je vlastně vysoce solidární.

Tak pokud je to skutečně tak, tak neukazuje se tady, že tohle nastavení právě ve chvíli, kdy je nastavená ta starost o vyřejné zdraví tak, jak je v Česku.

Že to může narážet na jisté limity v tom, že nezbývá tedy na lečbu ekstremně vzácných nemocí?

Ano, a zároveň si myslím, že boužel vždycky budeme muset odpovídat na to, že vlastně ne, vždycky budeme moc to hradit všechno.

A teď je otázka, jak se to budeme definovat a to, že se to témá takhle otevírá i v souvislosti s tou to zbírkou,

je to smutné, že to je v souvislosti s tou to zbírkou, že bychom rádi viděli, aby ta ležba byla hrazená,

ale naráží to na to, že dlouhodobě České zdravotnictví nejde takto financovat,

že narazíme nastro v nejpozdí v roce 2030, že bude takový rozdíl mezi příjmy a výdeji,

že skrátka nemáme na to, co vlastně máme dnes.

Plus vidíme, že tady je vstupnových technologii innovativní, které nám mohou zachránit život, ale možná na ně nebude mít.

Takže ta debata tak jako 5 minut po 12 přichází, abychom řekli, tak dobrá,

máme omezený vzdroj, proč jak už vždycky to tak bude, nebude mít jako neomezeně,

a jak je teda mi naložit, kde opravdu hleda nějaké úspory, abychom měli na tyto případy.

Posudujete, že se ta debata děje, tak jak stejí teď formulovala vlastně ty hlavní otázky,

které vyplývají z toho celého případy?

Možná mezi odborníky tím, kdo se zabývají věřinou zdravotní politikou,

ale jako k čemu jsou debaty, když se nic nevědí.

A letím pádem tedy je legitimní ta otázka zde akceptovatelné, aby lidský život závisel na solidaritě jednotlivců,

jako je to skvěle ten úspěch té zbírky život pro Martinka, na ukord garantované péče, kterou zaručuje občanům zákon nebo ústava.

No tak to je těžká otázka.

A no, pořádá tady máme klicinou garantované právo na zdravotní péči.

A já vlastně nemám tady žádnou správnu odpověď.

To si myslím, že si každý musí v hlavě odpověď sám, nebo nev hlavě, ale možná v srdci.

Píše těžké si tu otázku nepokládat na švíli, kde se takový případěje,

ale tedy tu obecnou otázku, jakým způsobem chce potom s těmi důsledky nakládat stát, tak tu v tuhle chvíle nemáme tady.

Myslím se, že ne, šestráka máme nějak nastavenou zdravotní politiku, ale už nějak dlouhodobě.

Paragraf 16 už tu máme velmi dlouhodobu.

Teď jsou nová ustovení, které se týkají v zásných onemocnění,

ale pořád v ním mám, že chybí pořádně ta veřejná debata.

Řekněme si, jaké jsou pročetky veřejného zdravotního pojistění, kanto spěje,

že nebudeme mít ani na to, co teď tady je, že bude tady vysoká nedostupnou zdravotní péče,

protože máme spoustu lékařů, kteří dou do důchodu, máme teď velký nedostatek pediatru,

jsou oblasti Karlovarský kraj, na příklad, který je na tom neujřetelně špatně,

tam fraka nemáte dostupné zubáře pediatri, ale spoustu dalších odbodných profesí.

A jestli to budeme akceptovat, a jak se budeme chovat?

Jak to můj předcházet a jak to vyřešit?

A je tady spoustu podnětů, je tady spoustu iniciativ,

a za mě to rozhodně, aby chom kladli důraz na prevenci

a zamysleli se na efektivitou vynakládání těch financí, které máme.

Marbora Důbanska, právníška, která se zaměřuje na farmacíutické právo.

Děkujeme.

Děkuju.

A to je ze středečního videání podká stup 5,59 vše.

Děkujeme, že posloucháte.

Vřadte se za námi, kdy koli na seznam správy.

Do podkástových aplikací i na platformu Podcasty.cz

Pokud nás posloucháte rádi,

můžete celý tým podpořit vlasování od cenu Českého internetu

Křišťálová lupa 2023.

Podkást 5,59 je nominovaní v kategorii podkást roku.

A když už budete vlasování podpořit,

můžete i celé seznam správy v kategorii z pravodejství

a pupricistika

a také naše kolegi ze štasného pondělí

nebo tmbk.

Děkujeme.

To byla Lenká Kabrhlova.

Těším se vpátek.

Machine-generated transcript that may contain inaccuracies.