Fighting Long Covid – Visa Vie und ihr Kampf gegen die Corona-Folgen: Kein Happy End (7/7)

Alles hat sich bei mir so verschoben,

sowohl in Bezug auf körperliche als auch in Bezug auf emotionale Herausforderungen,

dass ich richtig krass gemerkt habe, was es bedeutet,

wenn es einem wirklich schlecht geht.

Wie krass es darauf ankommt, dass man einfach

sich darauf besinnt, was man zu tun hat, damit es einem besser geht

und sich nicht darauf zu konzentrieren, warum es einem schlecht geht,

nicht sich auf die Schmerzen zu konzentrieren,

nicht sich auf die Angst zu konzentrieren,

weil du wirklich immer tiefer da reingehst.

Du kannst die Grundsituation mit deinen Gedanken nicht beeinflussen,

aber du kannst eben so doll beeinflussen, wie du damit umgehst.

Und ich dachte, früher immer, das sind so Mental Health-Coaches,

die einen Nerven mit positiv denken und dann wird alles wieder gut.

Und ich dachte mir so, ja, genau, es quatscht,

das macht dich nicht wieder gesund.

Und das ist ja auch so, es macht einen nicht wieder gesund,

aber es beeinflusst so doll, wie man damit umgeht.

Das ist Wieservie, erfolgreiche Podcasterin, Autorin und Musikjournalistin.

Seit Ende 2021 leidet sie nach einer Corona-Infektion an Long

oder genauer gesagt Post-Covid.

Vor Herr Topfit bestimmen Wieservies Leben jetzt,

Diabetes und lebensgefährdende Herzprobleme,

lange Aufenthalte in Krankenhäusern,

endlose Besuche in Arztpraxen,

ewiges Warten auf mögliche Diagnosen und Angst.

Fighting Long Covid ist ein Bremenvier-Podcast

für die ARD-Audiothek,

in dem Wieservie von ihrer gesundheitlichen Achterbahnfahrt erzählt.

Ich bin Malin Compa, Moderatorin und Redakteurin

und höre wie ihr vor allem zu.

Hallo, Lotti.

Hallo, hallo, hallo.

Das ist unsere letzte Folge, ne?

Mhm.

Eigentlich müssen wir ja für diese letzte Folge

fast eine Warnung aussprechen,

denn die Story hat, stand jetzt, kein Happy End, genauer gesagt,

eigentlich gar kein Ende bisher für dich, ne?

Es ist quasi ein Cold Case,

wenn wir das jetzt hier im True Crime Bereich sehen würden,

obwohl nicht ganz cold, weil ich bin ja immer noch dabei, zu ermitteln.

Aber es gibt noch keinen Täter und es gibt noch keine Verurteilung

und es gibt leider in Bezug auf mich noch keine...

... kompletten Erklärungen, noch keine Hilfe,

noch keine richtige Behandlung.

Und deswegen ist es vielleicht ein bisschen unbefriedigend,

aber es gibt zumindest Ansätze und es gibt dann auch noch mal so ein bisschen,

ja, also das, was die letzten Monate halt irgendwie passiert ist,

kann ich sagen, ist eigentlich wirklich,

also ohne jetzt zu viel zu spoilern,

aber war dann noch mal krasser, als ich es mir irgendwie hätte,

in diesem Jahr davor irgendwie vorstellen können, dass das passiert.

Darüber wollen wir heute sprechen,

auch über die Dinge, die dir Kraft und Hoffnung gegeben haben

und weiterhin geben.

Erst aber beamen wir uns quasi wieder an den Zeitpunkt zurück,

wo wir letztens mal stehen geblieben sind,

in den November 2022.

Ja, die letzten Tage hat sich die ganze gesundheitliche Situation

weiter zugespitzt.

Ich hab jetzt leider erfahren, dass mein Herz

die ersten richtig offensichtlichen Schäden zeigt

und anscheinend ist diese Herzmuskeanzündung,

von der man ja dachte, dass sie quasi so vom Virus ausgelöst wurde

und sich dann irgendwann wieder erholt,

befürchtet man, dass das Virus eine Art auch dort Outremon-Reaktionen

in Gang gesetzt hat.

Das heißt, dass mein Herz, oder mein Körper,

weiter die ganze Zeit das Herz angreift

und dort Herzmuskeanzi erstört.

Und ja, es ist unfassbar beschissen.

Meine Blutwerte haben sich wieder extrem verschlechtert.

Auch mein Allgemeinzustand.

Und ich hab jetzt erst mal auch komplett das Verbot.

Ich darf noch nicht mehr spazieren gehen.

Ich soll versuchen, meine Treppen so selten, wie es geht, zu steigen.

Keine körperliche oder emotionale Belastung, kein Stress.

Letztes Mal hattest du in einer der letzten Folgen,

hast du sogar noch gesagt, dass du durchaus mal runtergehst

zum Briefkasten, die fünf Stockwerke.

Das heißt, du bist an einem bisschen besseren Punkt gerade als da, oder?

Ja, auf jeden Fall.

Also zu diesem Zeitpunkt ist man wirklich davon ausgegangen,

dass ich eben eine Art chronische Covid-Myocarditis habe,

die eben bei starker Belastung,

und es ist für mich so schrecklich, das überhaupt auszusprechen,

aber zu einem Herzstillstand führen kann.

Gerade weil das ja schon seit einem Jahr

die ganze Zeit einfach vonstatten gegangen ist.

Und ich hätte eigentlich in diesem Zustand im Krankenhaus sein müssen,

aber ich hab mich dagegen entschieden,

weil ich Angst hatte, mich dort mit Covid anzustecken.

Und das war einfach nur so eine Übergangsphase,

in der ich dann wirklich 24, 7 zu Hause in meinem Bett lag.

Und zwar genau da, wo ich ja auch schon eben

eine erste Covid-Karantäne durchgehalten hab.

Und es hat sich für mich angefühlt,

als wenn sich wirklich alles einfach wiederholt.

Und das war, glaub ich, das war das Schlimmste an November und Dezember 22.

Weil ich gemerkt hab, es ist ein Jahr später, genau ein Jahr,

und ich bin keinen Schritt weitergekommen,

sogar eher noch viel schlechter.

Ich liege hier, ich kann nicht mal mehr alleine irgendwie rausgehen.

Ich kann gar nichts mehr machen, weil ich Angst habe,

dass ich jeden Moment irgendwie tot umfallen könnte.

Das war ganz, ganz, ganz schlimm.

Also, diese Wochen waren wirklich neben diesen Wochen,

als es losging, die Schlimmsten meines Lebens.

Noch mal, um den Begriff zu klären, chronische Myocarditis

ist für die Leute, die den Podcast ja die ganze Zeit verfolgt haben,

ein bisschen, es ist eine chronische Herzmuskel-Hentzündung, ne?

Mhm, mhm.

Und um jetzt aber mal schon mal so ein bisschen vorwegzunehmen,

dass das absurde war, ein paar Wochen später hat man mir gesagt,

okay, wir können das nicht nachweisen.

Es ist anscheinend doch keine chronische Myocarditis,

keine chronische Herzmuskel-Hentzündung zumindest.

Sie zieht sie im MRT ganz anders aus.

Und ich hab viele Stories auch damals über meine ganze MRT-Problematik

gemacht, mich da überhaupt reinzubegeben, ist schon immer ganz krass.

Also, Herz-MRT bedeutet nämlich auch, dass man da wirklich

75 Minuten teilweise drin liegt,

währenddessen Kontrastmittel gespritzt bekommt,

so angeschnallt ist, so ein Riesen-Panzer auf der Brust hat.

Und es ist einmal nur richtige Hölle.

Aber ich hab das gemacht, weil das eigentlich uns sagen sollte,

wie schwer ist mein Herz sichtbar betroffen?

Und was passiert als Nächstes?

Es stand im Raum dann Herz-Biopsy, also Gewebe entnehmen vom Herzen

und so weiter.

Und dann war aber plötzlich das MRT durch.

Und es war so, man sieht diese Myocarditis nicht.

Aber alles spricht dafür.

Also, meine Blutwerte sprechen dafür, meine Symptome,

alles spricht dafür.

Also, da meinte der Kardiologe zu mir,

er saß da an einer großen Runde mit, keine Ahnung, 20, 30

Fachärzinnen und Ärzten, die alle irgendwie in dem Bereich versiert sind

und die haben alle gesagt, sie sind richtig ratlos.

Weil eigentlich müsste man es sehen, aber man sieht es nicht im MRT.

Und das hat auch für mich an diesem Punkt einerseits

natürlich totale Erleichterung dann bedeutet, weil ich dachte,

okay, krass, es ist doch nicht so weit.

Und das, weil vorher stand ja im Raum, wenn es wirklich so wäre,

dann muss man darüber nachdenken, ob ich langfristig gesehen

eine Herztransplantation brauche.

Solche Sachen standen im Raum.

Und plötzlich hieß es, aber man sieht es nicht.

Und nur wenige Wochen danach kam eine neue Studie raus,

in der wiederum ganz deutlich darauf hingewiesen wurde,

dass man eine spezielle Form von einer Covid-Herzmuske-Entzündung

nicht normalbildgebend im MRT so sehen kann.

Mhm.

Und das bedeutet aber, dass bis jetzt, bis heute,

auch eben noch mal ein paar Monate später,

wir was das Thema betrifft, nicht wissen,

ob es jetzt eine chronische Myokaditis ist,

die sich einfach ganz anders zeigt

und die sich eben nicht klassisch äußert oder ob es sie nicht ist.

Eine klassische chronische Herzmuske-Entzündung ist anscheinend nicht,

weil sonst würde man sie dort im MRT sehen, aber alles spricht dafür.

Deswegen in dieser Hinsicht gab es dann einfach nur Verwirrung

und es ist ganz schrecklich, weil weiterhin hat sich ja

auch in diesen Monaten und bis heute mein Zustand rund um mein Herz

eher verschlechtert, was ja auch dafür spricht,

dass mein Herz die ganze Zeit Probleme hat.

Und das schreit ja auch förmlich.

Also, kein Mensch hat einfach so ein Jahr lang

diese Troponinerhöhungen, die ich hier schon ganz oft erwähnt hab.

Also, seit über einem Jahr sterben die ganze Zeit Herzmuske zählen bei mir ab.

Die ganze Zeit, ich hab immer stärkere Herzschmerzen.

Ich werd davon aus dem Schlaf gerissen.

Ich kann nicht mehr als irgendwie, keine Ahnung,

20 Meter laufen, ohne dass es anfängt zu stechen in meinem Herzen.

Und wir wissen immer noch nicht, warum.

Man sieht das nicht im MRT.

Wenn du heutzutage Termine beim Kardiologen zum Beispiel hast,

wie häufig hast du die?

Das ist immer so ein bisschen abhängig davon, was gerade abgeht.

Und in dieser Zeit, im November, Dezember, war ich jede Woche

mehrfach in der Charité, mehrfach beim Kardiologen.

Und da ging es dann auch plötzlich los, als die dann gesagt haben,

es ist nicht diese sichtbare Herzmuske-Entzündung,

stand plötzlich im Raum, okay, wahrscheinlich ist es eine verschleppte Lungenembolie.

Weil die kann sich ähnlich äußern, die kann aufs Herz gehen.

Weil ich hatte ja auch diese erhöhten D-Dimäre,

dieser Wert, der für eine Embolie eindeutig spricht

und auch bei einer Lungenembolie können Herzmuske zählen, absterben.

Ich war halt schon wieder auf einmal eine Notfall-Patientin.

Also, ich hab immer innerhalb von ein paar Stunden einen CT bekommen,

mit Kontrastmittel, was für mich wirklich eine Hölle ist.

Und ich hab auch da, muss ich ehrlich sagen,

das war für mich eine ganz, ganz traumatische Zeit,

weil ich auch einen Menschen kenne, der an einer Lungenembolie verstorben ist.

Und ich weiß, wie schrecklich das war.

Und das hat mich auch dann in diesen Tagen,

in denen ich dann nicht genau wusste, habe ich jetzt einen oder nicht.

Ich hatte jedes Mal Angst, mich zu bücken, weil ich quasi das geführt hab.

Ich kann jeden Moment einfach auch wieder tot umfallen.

Das war ganz, ganz schlimm.

Aber auch da war es dann so, dass wir das CT gemacht haben

und ich aus dem CT rauskam und das hieß...

Also, man sieht keine Lungenembolie, es könnte vielleicht eine sein.

Aber man sieht sie nicht.

Also, wenn sie da ist, dann ist sie unsichtbar, aber wir sehen sie nicht.

Und so ging es halt einfach im November, Dezember, Schlag auf Schlag.

Und deswegen, ich war wirklich jede Woche da,

ich war dann da zur Blutabnahme,

da bei der Untersuchung, da dann noch mal EKG,

da dann irgendwie die Wien dort untersuchen,

da dann noch mal das Herz und da noch mal ein Echo, da noch mal ein MRT.

Wahrscheinlich wäre es für mich stressfreier gewesen,

hätte ich mich einfach einweisen lassen.

Aber wie gesagt, auch in Rücksprache mit meinem Kardiologen,

der meinte, es gibt irgendwie auf der Kardiologiestation

mehrere Covid-Fälle und ich will ihn das einfach nicht antun.

Ich will es ihn ersparen.

Und die Vorstellung, was ist denn, wenn ich jetzt so da liege

und mir die nächste Covid-Infektion reinhole,

dann also, pff, keine Ahnung.

Nur deswegen bin ich eigentlich zu Hause geblieben

und habe mir diesen Marathon quasi dann jeden Tag gegeben

und bin da jeden Tag ins Krankenhaus zu der nächsten Untersuchung,

dann wieder nach Hause.

Und ansonsten hat mein Leben dann eben wirklich nur noch 24,7 daraus bestanden.

Zu liegen, an die Decke zu gucken und Trash TV zu schauen.

Ist diese Zeit, in der du dann diese Angst hattest,

wegen einer möglichen Lungenembolie,

auch die, aus der unsere nächste Sprachnachricht stammt?

Ich glaube ja.

Ich war jetzt wirklich so zwei Wochen eigentlich gefühlt

in so einer durchgehenden Panikattacke mit Todesangst jeden Tag

und den schlimmsten Untersuchungen und den schlimmsten Diagnosen,

die man sich irgendwie vorstellen kann, beziehungsweise den Verdacht

auf diese Diagnosen und dann wieder andere neue Befunde

und dann wieder 1.000 Fragezeichen.

Und ja, es gab jetzt heute ein bisschen eine kleine Entwarnung

in Bezug auf eine Sache, aber dann auch wieder dadurch 300 neue Fragezeichen.

Ja, wow. Also, hattest du gerade noch nicht mal angesprochen,

was das auch wieder psychisch bei dir ausgelöst hat, ne?

Ich habe ja schon angedeutet, dass, wo man quasi viel sucht,

im Körper, da findet man auch viel.

Und man hat bei mir festgestellt,

dass die Erorter im Brustraum sehr viel größer ist,

als sie sein sollte.

Und das ist etwas, das kann genetisch sein.

Keine Ahnung, warum das so ist, aber es gibt da quasi eine gewisse Größe.

Und wenn die überschritten wird, ab da wird das halt gefährlich,

weil die dann einfach platzen kann.

Und wenn die platzt, dann hat man eigentlich keine Überlebenschance.

Und ich bin jetzt schon mit der Größe dieser Erorter

schon so an einer Schwelle.

Das ist jetzt noch nicht lebensgefährlich,

aber es könnte sich dahingehend entwickeln.

Und das war halt auch so nebenbei so eine Information,

während ich gerade damit beschäftigt war, herauszufinden,

habe ich jetzt eine chronische Herzmuskeentzündung

oder eine Lungenimbuli,

werde ich jetzt innerhalb von irgendwie ein paar Tagen sterben

oder ist mein Herz irgendwie dauerhaft so geschädigt,

dass ich die nächsten drei Jahre nicht überlebe,

brauche ich eine Herztransplantation, was passiert hier mit mir?

Und dann kriege ich nebenbei noch so eine Information,

die so dazu geführt hat, dass ich wusste, auch da

muss ich mich jetzt irgendwie in Untersuchungen unterziehen.

Und ich habe mir einfach nur gedacht, das ist doch alles nicht wahr.

Und deswegen war dieses Gefühl einer dauerhaften Panikattacke,

so was habe ich, glaube ich, auch selten erlebt in meinem Leben,

dass ich so, ich bin einfach nur zwei Wochen lang

wie so ein Zombie durch mein eigenes Leben gerannt.

Und ich habe nur noch funktioniert und habe einfach jede Untersuchung

mitgemacht wie so ein roboter Mensch.

Und deswegen, glaube ich, klinge ich da auch wieder so krass unemotional,

weil ich wusste, Emotionen rauben mir gerade

einfach jegliche Form von Energie, die ich aufbringen muss,

um das jetzt hier irgendwie wieder durchzustehen.

Und bis jetzt, es fühlt sich noch ganz nah an.

Es fühlt sich für mich an, als wäre das vor zwei Wochen gewesen.

Und es war ganz, ganz schrecklich für mich diese Wochen.

Und ich habe mich da auch vollkommen abgeschnitten

von der Welt gefühlt, weil wir sind ja jetzt in einer Zeit,

in der eben Pandemie für alle irgendwie vorbei ist.

Und ich fühle mich halt, als wäre ich immer noch mittendrin.

Und ich habe mich gerade auch in diesen Wochen so gefühlt,

als wenn ich einfach fast komplett allein bin auf der Welt.

So, das war ganz schrecklich.

Wo wir gerade quasi noch mal alles aufgeführt haben,

was die gesundheitlichen Probleme bei dir waren und auch sind.

Eine Sache, über die wir die ganze Zeit nicht mehr gesprochen haben.

Eigentlich der Grund, warum du überhaupt durchgecheckt wurdest.

Deine Bandscheibe, die wegen des krassen Schüttelfrosts

während der Corona-Infektion oder Erkrankung rausgesprungen ist.

Wegen der, du notoperiert werden solltest, wobei man dann

in den Checkups davor eben festgestellt hat,

dass deine Blutwerte nicht okay sind, dass du Diabetes hast.

Was ist aus dieser Bandscheibe denn mittlerweile eigentlich geworden?

Stand jetzt, ist die nicht operiert, oder?

Richtig, also, man hat eigentlich die ganze Zeit gewartet

auf den Moment, in dem mein Körper fit genug ist

für so eine Operation und der ist es aber nicht geworden.

Also, es war die ganze Zeit so, nee,

solange die Troponienwerte so sind, wie sie sind,

solange auch meine Atmung so schlecht ist,

mein Lungenvolumen war ja auch noch nicht wieder normal.

Und auch mein ganz erkörperlicher Zustand war einfach nicht,

und auch bis heute nicht, operationsfähig.

Ich hatte aber das Glück, dass zumindest diese Quetschung der Nerven

anscheinend von alleine zurückgegangen ist,

weil ich ja auch nur noch gelegen hab, und das ist etwas,

wahrscheinlich durch die wenige Belastung hat sich zumindest das gelöst.

Also, ich hatte keine, oder hab auch heute keine Lähmungserscheinungen

mehr im Bein, aber das ist mir irgendwann auch mal bewusst geworden.

Ich laufe jetzt trotzdem seit über einem Jahr

vollkommen unbehandelt mit einem trotzdem sehr schweren Bandscheibenvorfall

durch die Gegend, den ich einfach wegignoriere,

weil ich keine Kapazitäten habe.

Ich hab keine Zeit, mich darum zu kümmern.

Ich hatte so viele Termine die ganze Zeit.

Jede Woche war ich bei anderen Ärztinnen und Ärzten.

Ich wüsste gar nicht, wann.

Und ich hab einfach für mich so diese Prioritäten gesetzt,

von wegen, an oberster Stelle steht eigentlich meine Herzsituation.

Und das ist für mich so das Entscheidende,

wenn das nicht funktioniert, dann funktioniert alles andere auch nicht.

Und so ist mir halt auch bewusst geworden,

dass chronische Krankheiten auch je mehr du davon hast,

desto mehr bedeutet es, dass du einfach den Fokus auf verschiedene Sachen

setzen musst und andere Sachen hinten runterfallen.

Und ich hab aber immer wieder Tage, an denen das schlimmer wird.

Also, ich krieg dann richtig Panik, weil ich denke, fuck, was ist denn,

wenn jetzt wieder der Nerv gequetscht wird

und ich wieder Lähmungserscheinungen kriege,

dann muss ich irgendwann operiert werden, es geht halt nicht so weiter.

Aber ich lebe auch mit diesem chronischen Schmerz

und mit diesen chronischen Einschränkungen.

Ich kann mich nicht ganz normal bücken und solche Sachen.

Aber es ist für mich einfach normal geworden,

weil die anderen Probleme viel größer sind.

Und das finde ich auch vollkommen absurd.

Also hätte nie gedacht, dass das mal passieren kann,

dass ich mit dieser Art von Schmerz einfach leben kann,

weil der Rest noch viel schlimmer und viel belastender ist

und viel mehr Aufmerksamkeit braucht als das.

Ja, das klingt echt absurd, aber irgendwie auch plausibel,

dass der einen Schmerz halt schlimmer ist als ein anderer

und man den dadurch irgendwie ein bisschen beiseite schieben kann.

Aber auch obwohl beiseite schieben,

ist das vielleicht auch ein Teil dieser ganzen neuen Fähigkeiten,

die du dir in diesen letzten anderthalb Jahren Krankheit angeeignet hast?

Stimmt, wir wollten ja unbedingt über Resilienz sprechen.

Und vielleicht ist es ja auch das.

Ich weiß nicht, ob es Gutes in dem Fall,

weil natürlich ist es auch fahrlässig, was ich hier gerade erzählt habe,

ich müsste natürlich das eigentlich untersuchen und behandeln lassen.

Und das werde ich auch, also, bevor jetzt Leute mit mir schimpfen wollen.

Aber irgendwann, glaube ich, als ich so 18, 19 war, kann ich mich erinnern,

habe ich ein Praktikum damals gemacht.

Und mein damaliger Chef hat zu mir gesagt, ich bin nicht belastbar.

Und das hat mir bis heute richtig nachgehangen,

auch wenn ich den Markt noch bis heute, aber das hat mich getroffen,

weil ich dachte so, du Arschloch, ich bin total belastbar,

was willst du von mir?

Aber er hatte insofern recht, ich war halt ständig erkältet,

ich war so einfach ein Mensch, ich habe aber eben auch geraucht,

ich habe mir ständig irgendwelche Infekte eingefangen.

Und dann war ich auch so, okay, ich bin krass krank,

es geht mir doll schlecht, ich habe krassen Husten,

ich habe trotzdem auch gearbeitet und so.

Aber ich habe schon gemerkt, dass ich halt jemand war,

mich haben dann auch Sachen emotional schnell aus der Bahn geworfen.

Also Sachen wie Liebeskummer oder so waren für mich,

auch weil ich ein sehr sensibler Mensch bin,

auch vielleicht manchmal krasser als für andere.

Und dann gab es für mich in meinem Kopf auch nichts anderes.

Und ich habe wirklich gemerkt, durch dieses letzte Jahr,

alles hat sich bei mir so verschoben,

sowohl in Bezug auf körperliche als auch in Bezug auf emotionale,

ich nenne es jetzt auch mal bewusst nicht Probleme,

sondern Herausforderungen, dass ich richtig krass gemerkt habe,

was es bedeutet, wenn es einem wirklich schlecht geht.

Wie krass es darauf ankommt, dass man einfach sich darauf besinnt,

was man zu tun hat, damit es einem besser geht

und sich nicht darauf zu konzentrieren,

warum es einem schlecht geht, nicht sich auf die Schmerzen zu konzentrieren,

nicht sich auf die Angst zu konzentrieren,

weil du wirklich immer tiefer da reingehst.

Du kannst die Grundsituation mit deinen Gedanken nicht beeinflussen,

aber du kannst eben so doll beeinflussen, wie du damit umgehst.

Und ich dachte früher immer, das sind so Mental Health Coaches,

die einen Nerven mit so positiv denken und dann wird alles wieder gut.

Und ich dachte mir so, ja, genau, ist quatscht,

das macht dich nicht wieder gesund.

Und das ist ja auch so, es macht einen nicht wieder gesund.

Aber es beeinflusst so doll, wie man damit umgeht.

Und ich hatte so einen Schlüssel im Moment,

als ich mal wieder in der Notaufnahme war,

weil das ist ja auch in diesen Wochen oder überhaupt im gesamten Jahr

immer mal wieder passiert, dass ich dann einfach wusste,

ich hab jetzt so dolle Schmerzen oder die Situation gerät gerade so,

außer Kontrolle, ich muss jetzt in die Notaufnahme.

Und es war jedes Mal ein Horror für mich,

weil ich hab ja auch grundsätzlich,

ich hab nicht nur Angst vor Medikamenten,

ich hab auch Angst vor Krankenhäuser,

ich hab Angst vor Spritzen,

obwohl ich mir das jetzt selber jeden Tag mehrere Spritzen reinjagen muss.

Aber je öfter ich mich dieser Sache gestellt hab,

desto mehr hab ich dann irgendwann gelernt,

es gibt halt einfach einen Unterschied,

wenn du da reingehst und sagst, es ist alles scheiße,

das macht mir alles angst, ich hasse das alles hier,

es ist alles schrecklich.

Oder ob ich da reingehe und sage, okay, hier wird mir geholfen,

es ist unangenehm, aber ich steh das jetzt durch.

Und das wird mir helfen, dass weniger unangenehm wird,

wenn ich mich nicht aufkonzentriere, wie unangenehm es ist.

Und ich hatte da richtig so eine Erleuchtung.

Ich will halt nicht so klingen wie jemand,

der jetzt irgendwie dieses, es gibt ja auch so toxische Positivität,

dass man so sagt, alles ist doch super, ist doch alles gar nicht so schlimm,

weil es ist trotzdem alles super schlimm und es ist super scheiße.

Aber es gab eben diesen Moment, wo ich im Krankenhaus

einfach komplett ruhig geblieben bin,

in dieser Notaufnahmesituation mit meinem Herzen,

und dann wird man da irgendwelche Kabel gehangen

und dann wird da wieder Blut abgenommen, da kriegst du Kanülen rein,

dann musst du da reingeschoben und in die Röhre.

Und ich war die ganze Zeit so, ja, mir wird jetzt hier geholfen,

und ich steh das durch, ich steh das durch,

so wie ich das letzte Jahr auch alles andere durchgestanden habe,

und ich krieg das hin.

Und es hat plötzlich so einen Schub gegeben, so viel Kraft gegeben.

Und ich glaube, an dem Tag habe ich halt angefangen,

mich mit Resilienz zu beschäftigen, weil ich wollte selber verstehen,

was ist denn eigentlich gerade bei mir passiert, was geht denn da ab?

Und ich glaube, dass ich sozusagen ohne es zu wissen,

unfreiwilligerweise ein einjähriges Resilienztraining absolviert habe

in dieser ganzen wahnsinnigen schrecklichen Situation

und mit jedem weiteren Schlag, mit jeder weiteren Diagnose,

mit jeder weiteren schmerzhaften und schlaflosen Nacht

und einfach mit diesen ganzen Schrecken habe,

ich glaube, ich habe ein Stück weit mehr verstanden,

dass ich die wenige Kraft, die ich habe, jetzt einfach darin investiere,

irgendwie optimistisch zu bleiben,

mich einfach nur konstruktiv damit auseinanderzusetzen.

Was kann ich, die schon quasi die Kontrolle

in ganz vielen Hinsichten verloren hat?

Weil ich kann nicht kontrollieren,

welche Krankheiten gerade in mir entstehen oder welche entstanden sind,

aber ich kann kontrollieren, wie ich damit umgehe.

Und somit habe ich, glaube ich, ein Stück weit mehr dann einfach Kontrolle

über die Situation zurückgeholt.

Es ist ganz schwer zu erklären, weil es irgendwie so abstrakt klingt.

Es ist ein Prozess gewesen, den du quasi gar nicht gemerkt hast

über die Zeit.

Und würdest du dir heute wünschen, das ein Jahr zurückblicken,

dass du über diese Fähigkeiten schon verfügt hättest?

Ich glaube nicht.

Ich glaube, ich musste all das erleben,

um überhaupt an den Punkt zu kommen, an dem ich jetzt bin.

Weil vor einem Jahr war das das Schrecklichste,

was ich so gesundheitlich, körperlich,

in Bezug auf mich selbst erlebt habe.

Und es hat sich so schrecklich angefühlt,

dass ich dachte, es kann nicht schlimmer kommen.

Aber mit den Monaten und auch mit den ganzen Rückschlägen

habe ich ja gemerkt, doch, es kann immer wieder schlimmer kommen,

es kann vor allen Dingen einfach nicht aufhören.

Und ich musste aber das erst mal begreifen,

dass es, also es geht ja auch nicht nur darum,

dass es immer noch schlimmer kommen kann,

sondern dass man, ich glaube, man braucht diese Art von Training,

um diese Belastungsgrenze zu verschieben,

immer weiter nach oben bzw. nach unten.

Und ich glaube auch, dass ich vorher auch schon relativ so

schmerztolerant war, vielleicht sogar auch im Gegensatz

zu anderen Menschen, aber dass ich trotzdem dazu geneigt habe,

zu sagen, oh, ich habe jetzt Schmerzen, das finde ich schon scheiße.

Ich habe jetzt einen Bandscheibvorfall, das ist schon kacke und nervig

und das versaut mir gerade den Tag.

Und jetzt habe ich einfach gelernt, und das hätte ich vorhin,

glaube ich, nicht lernen können.

Das hätte man mir in der Theorie erklären können,

aber ich habe es nur durch die Praxis gecheckt,

dass wenn du aber noch Diabetes-Typ 1 dazu hast

und wenn du dann auch noch Herzprobleme dazu hast

und wenn du dann noch keine Fettstoffwechselstörung dazu bekommst

und noch fünf andere Sachen, dann ist der Bandscheibenvorfall

erstens nicht mehr das Schlimmste und zweitens

ist es auch vollkommen destruktiv, nur die ganze Zeit zu sagen,

wie schlimm der Bandscheibenvorfall ist und wie schlimm alles andere ist.

Und ich habe das erst begriffen auf die schmerzhafte,

unangenehme Art und Weise, aber ich bin jetzt gerade super dankbar dafür,

was ja übrigens auch wirklich trotzdem nicht bedeutet,

dass ich immer mal wieder Tage habe, an denen ich unfassbar traurig bin

und an denen es mir extrem schlecht geht

und ich einfach nur meinem alten Leben hinterher traure

und irgendwie auch ein Stück weit wütend bin.

Aber ich glaube vor allen Dingen in den richtigen und wichtigen Momenten

halte ich jetzt einfach durch, wie zum Beispiel auch,

was diese MRT-Situation betrifft.

Ich habe genau in einer Woche wieder das nächste MRT wieder mit Kontrastmittel.

Ich werde da wieder 75 Minuten drin liegen,

wieder mit meiner irgendwie auf meinem Brustkorb,

mit schweren Gewichten und bei meinem ersten MRT 2021 im Dezember

habe ich abgebrochen. Ich habe es nicht geschafft durchzuhalten.

Ja, das ist eigentlich ein Sinnbild dafür.

Ich habe mich dann von MRT zu MRT weiter durchgekämpft,

am Anfang mit Beruhigungsmitteln, um das zu schaffen.

Und dann bin ich immer weitergekommen und ich bin jetzt schon so, okay,

ich habe Angst wieder vor dem nächsten MRT, aber vielleicht,

durch mein persönliches Resilienzbootcamp,

werde ich vielleicht beim nächsten MRT, also ich mein Schafi muss dabei sein,

das ist klar so, dass ohne Schafi geht nicht,

aber vielleicht werde ich es ohne Panikattacke schaffen.

Weil beim letzten Mal vor zwei Monaten hatte ich auf jeden Fall

auch wieder eine miese Panikattacke und war kurz vor Abbruch wieder.

Aber ich habe es ohne Beruhigungsmittel geschafft.

Und wer weiß, vielleicht schaffe ich es diesmal ohne Panikattacke.

Ich drücke die Daumen.

Dankeschön. Ich muss nur auch noch ganz kurz sagen,

weil das darf man eigentlich beim Thema Resilienz nicht vernachlässigen.

Das ist auch nicht nur um die eigene Einstellung geht zu den Umständen,

sondern es geht auf jeden Fall auch so um äußere Einflüsse

und auch so um die generelle psychische Gesundheit.

Also da haben auch nicht alle Menschen die gleichen Kapazitäten.

Das will ich nur vorweg sagen,

weil das irgendwie auch unfair ist, so zu tun,

als wenn einfach jeder Mensch das lernen könnte

und auch egal, wie schwer deine Situation ist,

es kann auch Menschen geben, die dadurch dann nicht resilienter werden,

sondern die daran einfach zerbrechen, weil denen zum Beispiel auch

das Umfeld fehlt, weil die keine Familie, keine Freunde, kein Partner haben

oder sonst was, oder eben weil psychische Erkrankungen noch dazukommen,

dieses Ganze einfach erschweren.

Und deswegen, ja, das ist nichts, was man einfach so sich herzaubern kann.

Du hast dir aber auch irgendwann ja eine Therapeutin gesucht.

Hat auch diese Therapie dir dann geholfen?

Auf jeden Fall. Definitiv.

Also auch, weil es wichtig war, mit einer Person regelmäßig zu sprechen,

die eben nicht in meinem direkten Umfeld ist,

weil ich weiß natürlich auch, wenn ich mit Leon darüber spreche,

wie schlecht es mir manchmal geht,

dass ich ihn damit ja auch wieder weiter zusätzlich belaste,

weil es ihm auch oft super schlecht geht mit meiner, mit unserer Situation.

Er ist ja auch direkt betroffen.

Und genauso ist es bei meiner Familie, genauso ist es bei meinen Freunden.

Und oft habe ich das Gefühl, dass viele Menschen in meinem Umfeld

leider auch irgendwie verständlicherweise gar nicht mehr so richtig wissen,

was sie sagen sollen oder wie sie damit umgehen sollen.

Und meine Therapeutin ist natürlich auch sie bewirkt,

manchmal irgendwie betroffen auf eine Art.

Und wenn ich immer nicht mehr von irgendeiner Woche erzähle

und das dann so Schlag auf Schlag geht, was wieder alles passiert ist,

und dann ist sie auch manchmal so, oh Gott,

also was sie alles irgendwie hier gerade so mitmachen müssen.

Aber natürlich ist sie nicht persönlich davon betroffen.

Und das Tolle ist auch, das ist eine Verhaltenstherapie.

Also es geht nicht nur darum, darüber zu sprechen,

sondern es geht auch ganz explizit darum,

wie ich aktiv in Situationen zum Beispiel auch,

in denen die Angst mich überkommt,

auch wieder mit Kraft meiner Gedanken dagegen steuern kann.

Es geht auch viel darum, zu verstehen, was überhaupt im Körper für Prozesse abgehen,

was da vielleicht auch eben für chemische Dinge ablaufen,

mit Adrenalin und so weiter.

Und deswegen, also mir hat das bis jetzt hier auch schon sehr, sehr doll geholfen.

Und ich werde die Therapie auch so oder so weitermachen.

Und ich glaube, das war ein ganz wichtiger Punkt.

Also ist das auch was, was du Menschen,

die entweder chronische Erkrankungen haben, mit denen sie kämpfen?

Oder auch so, sagen wir mal, die entweder unter Longe oder post-COVID leiden

oder erste Anzeichen auch davon haben.

Ist das was, wo du grundsätzlich sagen würdest,

sucht dir Hilfe auch professionelle?

Auf jeden Fall, also auch eben nicht nur im körperlichen Sinne,

sondern eben wirklich im mentalen Sinne Hilfe und Unterstützung,

weil das ist ja gerade am Anfang einfach ein totaler Schock zu spüren,

dass plötzlich alles anders ist als vorher.

Und so war das ja bei mir auch, begreifen zu müssen,

dein Körper und auch dein Geist sind nicht mehr,

die sie vorher waren.

Und du hast dich darauf immer verlassen, dass es so ist.

Und man ist plötzlich nicht mehr in der Lage,

sein Leben so zu leben, wie das immer war.

Und teilweise ist man ja auch nicht mehr mehr in der Lage,

in irgendeiner Form am sozialen Leben teilzunehmen.

Und bei manchen Menschen ist es ja wirklich so schlimm,

dass die eben teilweise nicht nur, wie ich, ein paar Wochen

dann ans Bett gefesselt sind, sondern es gibt Menschen,

auch die durch Longe COVID ME, CFS bekommen.

Chronisch Fantik, genau.

Und dann gar nicht mehr irgendwie das Schlafzimmer verlassen können,

sich mit niemandem mehr treffen können.

Teilweise sind diese Menschen aber auch schlummerweise,

wenn ich grad drüber nachdenke,

noch nicht mehr in der Lage zu kommunizieren.

Für manche fällt sogar vielleicht eine Therapie weg,

weil es zu anstrengend für sie ist, mit einem anderen Menschen zu kommunizieren.

Aber für Leute, die dazu in der Lage sind,

ich kann das ganz extrem empfehlen, weil bei mir hat auch die ganze Zeit

total, und das spielt auch bis heute eine große Rolle,

dieser Schmerz darüber zu verstehen,

dass man einfach einen ganz großen, wichtigen Teil

von sich selbst verloren hat, nämlich die Gesundheit

und die Freiheit einfach so leben zu können,

wie man das gerne möchte.

Das macht ganz, ganz viel mit einem.

Das ist ein riesengroßer Verlust und ein riesengroßer Trauer,

die man erst mal verarbeiten muss.

Das fühlt sich einfach wirklich an,

als hätte man vielleicht auch in geliebten Menschen verloren.

Man hat sich selbst einfach ein Stück weit verloren.

Und dabei, sich Hilfe zu suchen oder sich Unterstützung zu nehmen,

ist, glaube ich, einfach das Schlauste und auch Heilsamste,

was man machen kann.

Und ja, deswegen, ich kann das nur empfehlen.

Wie gehst du auch gerade aktuell mit diesem Maß an Isolation um?

Also, weil, wir haben ja darüber gesprochen,

dass jetzt seit November, Dezember du dich wieder extrem rausgenommen

hast aus allen Dingen, die du dich vielleicht jetzt

im Sommer getraut hast.

Jetzt kriegst du natürlich auch aus deinem Bett

oder deiner Wohnung mit, das Leben geht draußen weiter.

Die Maskenpflicht ist gefallen, Menschen feiern wieder Karneval,

machen Party, gehen auf Konzerte, fahren in Urlaub.

Der nächste Sommer kommt und es wird sich wahrscheinlich draußen

für die Leute immer mehr wie Normalität anfühlen.

Was macht es mit dir?

Ist es auch jetzt an einem Punkt, wo du sagst,

durch die Fähigkeit, resilient geworden zu sein,

weißt du schon, dass du damit besser klarkommst als vorher?

Oder, also, ich kann mir das halt gar nicht vorstellen,

wie das für dich ist, wie einsam du damit auch bist?

Leider hört meine Resilienz an dem Punkt auf,

habe ich gerade gemerkt, dass du es dann gefasst hast.

Ja, weil die Resilienz bezieht sich dann wirklich eher darauf,

wie ich in meinen extremen Situationen damit umgehe

und wie ich generell auch auf meine Situation gucke.

Weil ich zum Beispiel, darüber habe ich auch heute Nacht mit Leon,

lange gesprochen, dass ich nicht so, ich gucke nicht so darauf und sage,

warum hat es mich getroffen?

Das ist ja so schrecklich.

Warum hat das Schicksal uns so bestraft?

Weil das bringt mir ja gar nichts.

Und das ist, glaube ich, auch etwas, was ich durch Resilienz gelernt habe.

Ich muss aber sagen, in Bezug auf diesen Punkt,

dass für alle anderen das Leben einfach weitergeht

und für mich quasi sich das so anfühlt,

als hätte die Pandemie begonnen.

Das war eben im Januar oder Februar, März 2020.

Und dann war Pandemie und ich habe trotzdem innerhalb dieser Pandemie

eigentlich ein relativ gutes Leben gehabt.

Und alles war gut, außer die Angst davor,

sich vielleicht irgendwann mal damit anzustecken.

Aber es war alles eigentlich in Ordnung.

Aber dann bin ich krank geworden.

Und diese Pandemie, die für alle anderen an irgendeinem Punkt

jetzt für beendet erklärt wurde

und auch aus deren Köpfen verschwunden ist.

Weil die alle sich mal angesteckt haben,

viele Leute irgendwelche entspannten, milden Verläufe hatten

und alles wieder gut war, führe ich mich so,

als wäre ich eben mit ein paar anderen Menschen,

die ich z.B. aus dem Internet kenne, die auch betroffen sind.

Aber als wäre ich am Ende des Tages ja trotzdem alleine hier

in meiner Wohnung immer noch da drin gefangen.

Und ich komme nicht raus, während der Rest der Welt feiert,

dass es vorbei ist.

Obwohl es ja auch paradoxerweise auch noch nicht mal vorbei ist.

Und das macht das Ganze für mich noch schmerzhaft.

Aber weil für mich bleibt weiterhin die Gefahr so groß,

mich damit wieder anzustecken.

Und momentan ist ja so, die Zahlen steigen.

Und das kann man z.B. anhand von Abwasseruntersuchungen

und so sagen, was die Virenlast betrifft.

Aber dadurch, dass sich niemand mehr testet,

wird das nicht nachgewiesen.

Und auch die Zahl von Long-Covid-Betroffenen steigt immer mehr.

Ich glaube, so aktuell schätzt man ja so,

also ich finde das schon auch wahnsinnige Zahlen,

einfach in, ich glaube, weltweit sind es jetzt irgendwie 65 Millionen Menschen

oder so.

Und dass trotzdem alle so tun, als wäre es einfach vorbei,

weil man kein Bock mehr hat.

Und weil man dann auch das Privileg hat, sagen zu können,

man hat kein Bock mehr da drauf.

Und das betrifft einen jetzt nicht mehr.

Das ist oft für mich wirklich...

Es ist halt, als wenn die Apokalypse bei einem zu Hause

selbst stattfindet, aber da draußen vor der Tür,

eigentlich auch, aber die Leute tun so, als wäre es nicht da.

Und ich als Mensch, der aber wirklich tatsächlich nicht weiß,

wie auch eine weitere Infektion oder so für mich ausgehen würde,

ich sitze hier und gucke halt aus dem Fenster.

Und der Großteil der Menschen auch um mich rum,

sind da heil rausgekommen, worüber ich mich natürlich total freue.

Ich bin so froh und dankbar, dass auch in meinem Umfeld...

Also, es gibt ein paar Leute, die hier und da sagen,

auch sie haben gesundheitliche Probleme,

und ich kriege das auch mit und merke auch,

wie bei vielen das Immunsystem irgendwie verrückt spielt.

Und ich mir denke, okay, schon auch auffällig, aber gut,

die meisten sind da halbwegs glimtlich rausgekommen.

Und das ist auch gut so.

Aber natürlich denkt man sich trotzdem manchmal so,

fuck, irgendwie ist das bei mir alles anders gelaufen.

Kannst du denn die Menschen trotzdem verstehen?

Also, wenn du dich in die sich hineinversetzt?

Natürlich. Also, total berechtigte Frage,

weil ich würde doch auch mein Leben wieder leben,

wenn ich einfach aus dieser Pandemie unbeschadet rausgekommen wäre.

Wenn ich einfach ein weiterhin gesunder Mensch gewesen wäre,

der ich vorher auch war, dann würde ich mein Leben jetzt auch leben.

Aber ich glaube schon, dass an der einen oder anderen Stelle...

vielleicht ich mir doch noch mal ein bisschen mehr Solidarität wünschen würde,

weil ganz am Anfang der Pandemie war ja so,

ja, sind ja nur Alte und kranke Leute betroffen,

wo man dann schon gesagt hat, Leute, Entschuldigung,

aber Alte und kranke Menschen haben vielleicht auch das Recht,

gesund durch so eine Situation zu kommen.

Also, lass uns mal ein bisschen auf die gucken.

Dann wurde es ja irgendwann so, okay, das betrifft auch gesunde Menschen,

das kann alle betreffen.

Und jetzt gefühlt sind wir aber wieder an dem Punkt,

an dem es heißt, na ja, so die paar Leute,

die das vielleicht irgendwie stärker erwischen kann,

die dann sterben, dann sterben, die halt egal.

Und ich denke mir dann auch immer, es muss doch auch für einen selbst

der Anspruch sein, sich damit nicht fünfmal im Jahr anstecken zu wollen.

Ich hab auch gestern dazu irgendwo ein Tweet oder so gesehen

von jemandem, der geschrieben hat, du kannst jung und fit sein,

es kann alles gut sein, aber dann kann dich eine einzige Covid-Infektion

für immer verändern und deine Gesundheit für immer zerstören.

Und so war es bei mir und so kann und wird es auch bei anderen Menschen sein.

Und so ist es auch bei anderen Menschen.

Und deswegen ist es halt so, ich verstehe jeden Menschen,

der einfach leben will und der keinen Bock mehr hat

auf irgendwelche Maßnahmen.

Und ich hab auch selber keinen Bock,

also es gab so viele unnötige Maßnahmen.

Ich finde auch diese ganzen Lockdowns und so darum geht es gar nicht.

Und ich bin auch nicht für eine Impfpflicht oder irgendwas,

alles überhaupt gar nicht.

Aber es gibt so ein paar Sachen, wo man jetzt einfach Geld

in die Hand nehmen könnte und langfristig gesehen

Menschen davor schützen könnte, sich immer und immer wieder

mit der Scheiße anzustecken und andere Leute immer und immer wieder

mit der Scheiße anzustecken.

Zum Beispiel durch Luftfilter.

Wenn man einfach sagt, okay, an allen Orten,

wo sehr viele Menschen zusammenkommen,

zum Beispiel in öffentlichen Verkehrsmitteln,

aber auch in Supermärkten, in Freizeit-Einrichtungen,

baut man einfach Luftfilter ein.

Genau.

Das ist in anderen Ländern jetzt gerade auch schon gar keine Diskussion mehr.

Also im asiatischen Raum, ich hab zum Beispiel neulich gelesen,

in Japan wird es bald keine Taxen mehr geben,

wo kein Luftfilter eingebaut ist.

Weil man da natürlich auch so ein bisschen aus der Not heraus,

aber auch schon viel, viel länger begriffen hat,

dass saubere Luft einatmen.

Genauso wichtig ist, wie sauberes Wasser zu trinken.

Darüber machen wir uns ja auch Gedanken.

Wir würden ja schmutziges Wasser auch nicht einfach so trinken,

sondern wir filtern das vorher.

Und genau so ist es auch mit der Luft.

Aber diese Transferleistung fehlt hier noch so ein bisschen,

weil man dieses Virus eben nicht so ernst nimmt.

Und weil man sich nicht vorstellen kann und möchte,

dass das schlimmer ist als ne Erkältung oder ne Grippe,

wenn man Zeit vielleicht selber noch nicht erlebt hat.

Genauso finde ich, wäre es absolut sinnvoll.

Und auch, es müsste eigentlich selbstverständlich sein,

dass in einer Pandemie, auch wenn sie jetzt gerade am Ausklingen ist

und vielleicht nicht mehr ganz so akut ist,

aber dass es weiterhin die Möglichkeit gibt,

sich testen zu lassen und vor allen Dingen

sich kostenlos testen zu lassen.

Es ist so krass, wenn man gerade zum Beispiel in Berlin selbst

ein PCR-Test machen will.

Man muss nicht nur sehr, sehr viel Geld dafür bezahlen,

sondern teilweise findet man noch nicht mal mehr

irgendein Testzentrum, weil alle beschlossen haben.

Und was ich halt auch mir einfach so krass wünschen würde,

dass man die Entscheidung noch mal überdenkt,

die Maskenpflicht in Krankenhäusern und Arztpraxen

aufgehoben zu haben, weil das ist einfach wirklich der einzige Ort,

an dem vulnerable Person sein müssen.

Ich hab mit so vielen Leuten geschrieben,

die wirklich das Haus nicht mehr verlassen,

die nicht einkaufen gehen, die nicht mehr mit der Bahn fahren,

um sich zu schützen. Und das ist auch okay.

Man hat es akzeptiert, es geht mir ja auch ähnlich.

Aber diese Orte, die können wir nicht meiden,

da müssen wir hin.

Und ich spreche damit jetzt nicht das Personal an,

sondern es geht mir vor allen Dingen um Besucher

in andere Patienten und Patientinnen von außen,

die da mal für ein paar Stunden reingehen,

für irgendeine Untersuchung oder da im Wartezimmer sitzen

oder auch Begleitpersonen,

dass nicht mal an solchen Orten so dieses Gefühl in einem hoch kommt.

Okay, das ist hier ein Krankenhaus,

das ist ein Ort für kranke Menschen.

Es gibt hier immer noch ein Virus.

Und selbst wenn du gerade eine Grippe hast oder eine Erkältung,

dass du dann aus Rücksicht einfach dir eine Maske aufsetzt

und sagst, ich muss diese Leute nicht in eine noch schwierigere

Situation bringen, als sie eh schon sind.

Ich hab so herzterreißende Nachrichten bekommen,

teilweise von Krebs-Patientinnen,

die Angst haben, aktuell zu ihrer Chemotherapie ins Krankenhaus zu gehen,

weil da jetzt alle rumlaufen, Husten und Niesen

und keiner einen Fick gibt.

Und da geht es jetzt nicht nur darum,

dass sie dann Angst haben, einen schwereren Verlauf zu haben,

wenn sie sich damit Covid anstecken, sondern wenn sie dann selber krank werden,

kann es dann sein, dass ihre Chemotherapie gestoppt wird.

Und selbst das kann dann wieder auch lebensbedrohliche Folgen haben.

Oder auch Menschen, die gerade eine Organentransplantation hinter sich haben,

Immungeschwächte, Menschen mit Vorerkrankungen aller Art,

die gehen dahin, um das, was von ihrer Gesundheit noch übrig ist,

zu schützen.

Und die müssen gerade Gefahr laufen,

dass die da noch kränker wieder rauskommen.

Und ich finde das einfach unverantwortlich.

Und dass man einfach nur so ohne nachzudenken,

diese Maskenpflicht komplett gecancelt hat,

ohne zu sagen, wir schaffen vielleicht zumindest gewisse Safe-Spaces

für diese Person, die dann auch freiwillig sagen können,

ich begebe mich da rein.

Lass es extra Wartezimmer sein für Risikopatientinnen und Patienten.

Aber dass man einfach alternativlos jegliche Schutzmaßnahmen abschafft

und eben sagt, juckt uns jetzt nicht mehr,

es ist euer Problem, was ihr daraus jetzt macht,

das finde ich schon einfach wirklich hart bedenklich.

Und da hört mein Verständnis auch wirklich auf.

Und das ist, ehrlich gesagt, etwas, was mich gerade so emotional

ein bisschen an meine Grenzen bringt, so zu merken,

wie wenig Solidarität und Mitgefühl und Empathie

hier für Leute herrscht, die es einfach nötig haben.

Und die auf die Rücksichtnahme und auf die Mithilfe

von ihren Mitmenschen angewiesen sind, aber das einfach nicht bekommen.

Was sind denn so für dich, für die kommende Zeit,

die Dinge, die du dir wünschst?

Also vielleicht in Sachen Forschung, aber auch für dein Leben?

Also, ich wünsche mir natürlich teilweise utopische Sachen,

die ich nicht so richtig beeinflussen kann.

Aber natürlich wünsche ich es mir trotzdem,

dass die Forschung ganz schnell ganz viel Geld zur Hand hat,

um diese ganzen Symptome zu untersuchen,

um dieses ganze Krankheitsbild einfach mal ein bisschen besser einordnen zu können.

Und also, damit meine ich jetzt sowohl Long als auch Post-Covid,

aber auch das, was ja so ein bisschen alles damit zusammenhängt,

auch Post-Wach-Syndrom und auch eben ME, CFS,

dass das alles einfach mal sich genau angeguckt wird.

Ich glaube, letztes Jahr gab es schon mal so paar Millionen

vom Haushaltsausschuss, vom Bundestag und das ist ja auch alles super.

Und ich glaube, da sind auch schon irgendwelche klinischen Studiengruppen

aufgebaut worden, aber das dauert halt alles zu lange.

Es müsste noch sehr, sehr, sehr, sehr viel mehr Geld zur Verfügung sein.

Es müsste noch sehr viel mehr Menschen sich mit dieser Forschung

auseinandersetzen, dass man einfach so auch gerne

diese ganzen Biomarke, über die wir ja auch schon gesprochen haben,

das einfach klar ist, wenn du eine Menschenblut abnimmst

und da ist das das und das zu finden, dann weiß man,

ah, okay, das steht für das Problem bei Long-Covid,

da haben wir das jetzt und dass man das einfach alles viel besser

überblicken kann, dementsprechend auch bessere Behandlungsmöglichkeiten

zur Verfügung stellt und eben nicht Leute einfach einerseits

die ganze Zeit gegäsleitet werden von wegen,

das ist alles nur psychosomatisch, du hast gar kein Problem,

das ist alles nur dein Kopf oder, dass Menschen nach irgendwelchen

alten Prinzipien behandelt werden, die vollkommen in die falsche Richtung gehen.

Also, ich weiß gar nicht, ob wir da schon mal drüber gesprochen haben,

aber auch mir wurde schon mal relativ am Anfang eine Reha angeboten.

Was ja an sich erstmal super cool ist, ich dachte mir, toll, Reha,

aber das Problem ist, diese ganzen Reha-Optionen sind überhaupt nicht zugeschnitten

auf dieses ganze Long- und Post-Covid und MEcFS,

weil du hast gar nicht die Kapazitäten und die Kraft,

um all das zu machen, was man dir da anbietet.

Und es gibt sehr viele Betroffene, die sind da kränker wieder rausgekommen,

als sie reingegangen sind. Und das ist halt auch ein komplettes Unding.

Und man müsste das alles über ein Haufen werfen, was man gelernt hat,

auch in Bezug auf Rehab-Bilitation von Menschen.

Weil das ist hier was anderes, diese Crashs,

so die können dazu führen, dass du am Ende eben nicht nur ein paar Tage,

sondern vielleicht auch ein paar Wochen oder Monate oder noch länger

an deinem Bett gefesselt bist und alles nur noch schlimmer gemacht wird,

als es sowieso schon war. Und deswegen, ja, ich wünsche mir eben,

dass nicht nur auch diese Covid-Ambulanzen oder Post-Covid-Ambulanzen

da ganz viel natürlich sich weiterbilden, was die ja eh machen,

sondern auch, dass die Allgemeinmedizin in der Hinsicht

viel mehr aufgeklärt wird, viel mehr auf einen neuesten Stand gebracht wird,

um einfach auch Menschen zu ersparen, was auch mir und vielen anderen Leuten

passiert, dass du da von einer Station zur nächsten Rennst

immer wieder neu erklären musst, was abgeht so.

Es muss einfach Anlaufstellen geben und es muss alles viel schneller gehen

und es muss auch alles viel mehr anerkannt werden.

Und auch so, wie es zum Beispiel ist im Bezug auf,

bei Diabetes Typ 1 kriegst du einen Schwerbehinderungsgrad,

wenn du irgendwie mehr als viermal am Tag Insulin spritzen musst,

was auch vollkommen berechtigt so ist, aber auch bei eben Long Post-Covid,

Post-Vac-ME-CFS muss es einfach auch so aus dieser sozialen Sicht

und behördlichen Sicht auch da müssen Menschen

Behinderungsgrade anerkannt bekommen, wenn es denen so schlecht geht,

dass die nicht mehr arbeiten können, weil auch diese Problematik,

über die wir gesprochen haben, Menschen, die plötzlich arbeitsunfähig

werden, teilweise eben selbstständig sind, nicht mehr wissen,

keine Einnahme haben, keine Unterstützung bekommen.

Es gibt so viel noch zu tun und es ist noch ein riesenlanger Weg,

aber ich hoffe einfach, dass das an ganz vielen Stellen

eben beschleunigt wird und da fühle ich mich persönlich oft machtlos.

Deswegen, ich glaube, wenn man sich da informieren will

oder wenn man da auch Leute unterstützen will,

z.B. auch mit, ja, es gibt Organisationen wie Longcovid Deutschland,

die sich da total drum kümmern oder eben, was ich auch schon mal gesagt hab,

Help for Future, für die ich ja auch Botschafterin bin.

Solche Organisationen kann und sollte man auf jeden Fall unterstützen.

Das ist jetzt, das passe ich mir in dieser Hinsicht wünsche.

Und was mich selbst betrifft.

Ich frag dich noch mal als Anderes.

Und zwar, was ist das, was dir momentan Hoffnung und Kraft gibt

für dich und deine Gesamtsituation für Lottie?

Mir gibt Hoffnung, dass es immer mehr Studien gibt zu dem Thema.

Ich hab z.B. im Januar, als ich mit meinem Mann,

da waren wir ein paar Tage auf Rügen,

was auch wieder mir Hoffnung gegeben hat,

weil ich es geschafft habe, ein paar Stunden in einem Auto zu sitzen

und auf eine Insel zu fahren und ich gemerkt habe,

ich bin zu gewissen Dingen zum Glück wieder oder noch in der Lage.

Und da habe ich z.B. eine Nacht ganz viel auch mit Google verbracht

und bin auf eine Studie gestoßen, die sich beschäftigt

mit einem Thema, nämlich Entzündung und Gefäßumbau nach Covid-19.

Und da gab es ganz viele Hinweise in diesem Artikel

und in dieser Studie, die zum ersten Mal sich so angefühlt haben,

als könnte das ein Schlüssel zu meiner Situation sein.

Und ich glaube, seitdem es diese Studie gibt,

habe ich generell ein bisschen Hoffnung.

Auch wenn es dann die Problematik ist,

dass die Studienergebnisse hauptsächlich auf Autopsien basieren

und man deswegen auch noch gar keine Behandlungsmöglichkeiten hat.

Also Untersuchung an verstorbenen Menschen, ne?

Genau, das bedeutet, selbst wenn man jetzt herausfinden sollte,

dass bei mir dieser Gefäßumbau stattgefunden hat

und deswegen all die Probleme da sind,

weiß man natürlich noch nicht, wie man es behandeln muss.

Aber ich merke, trotzdem ist passiert was.

Und alleine das gibt mir Hoffnung, es passiert was.

Das beschäftigen sich mit dieser ganzen Sache.

Aber ansonsten gibt mir eigentlich gerade nur Hoffnung,

dass der Winter irgendwann vorbei sein wird.

Und ich zumindest nicht mehr ganz so,

weil ich gehe in keine geschlossenen Räume nirgendwo

und sobald die Sonne rauskommt und es ein bisschen wärmer wird,

weiß ich, dass ich zumindest mich auch mal wieder draußen,

vielleicht irgendwo in einem Café oder so mit Freunden treffen kann,

dass ich vielleicht mal wieder ein paar längere Spaziergänge schaffe

und dass nicht mehr alles sich ganz so bedrückend anfühlt.

Aber ansonsten muss ich leider trotzdem sagen,

ich hab immer weiter Hoffnung, ich werd auch niemals meine Hoffnung aufgeben,

aber ich weiß, wenn mir jetzt Leute sagen,

das wird schon alles wieder und macht dir keinen Kopf und denkt positiv,

das wird schon alles wieder gut und du wirst schon wieder gesund.

Ich weiß halt, wirklich gesund werde ich nie wieder.

Ich werde nie wieder komplett gesund.

Ich hab auf jeden Fall Folgeerkrankungen durch diese Infektionen,

die werden nie wieder weggehen

und ich werde für den Rest meines Lebens Medikamente brauchen,

dass wir das ins Onin brauchen.

Das heißt, ich glaube so meine Hoffnung, die ich vor einem Jahr hatte,

dass irgendwann ich einfach wieder gesund bin, die ist gestorben,

die gibt's nicht mehr und jetzt gibt's nur noch die Hoffnung,

dass ich trotzdem ein halbwegs langes

und ein halbwegs unbeschwertes Leben führen kann

und dass ich ganz schnell einfach nur herausfinde,

was gerade weiterhin in meinem Körper so schiefläuft,

dass mein Herz so sehr darunter leidet, alles darunter leidet

und diese Hoffnung werde ich natürlich auch nicht aufgeben,

aber es ist zugegeben manchmal ein bisschen schwer

und ich setze so viel Hoffnung auf dieses MRT in einer Woche

und auf neue Erkenntnisse dahingehend.

Aber ansonsten, ja, auch wenn, weißt du, es ist halt schwer,

ich würde gerne sehr viel Hoffnungsvoller vielleicht auch sein,

an dieser Stelle, aber so viel Hoffnung gibt es halt leider einfach gerade nicht.

Ja.

Boah, Lotti, das hast du mich fast zum Weinen gebracht, ehrlich gesagt.

Warum?

Weil ich das so ehrlich finde.

Also diese Podcastreise, die wir gerade zusammen gemacht haben,

diese wahrscheinlich fast sieben Stunden, die wir gesprochen haben,

ich höre dir an, dass du nicht alles schwarz malen willst

und dass du Wege findest und dass es auch gute Sachen gibt

und dass es gute Menschen gibt in deinem Leben

und gute Medizinerinnen gibt in deinem Leben

und trotzdem benennst du die Dinge einfach so, wie sie sind.

Ja.

Und ich und wir hier bei Prim4, wir wünschen dir einfach ganz viel Kraft

für das, was in der Zukunft passiert

und danke für die Einblicke, die du uns allen gegeben hast.

Lass uns auf jeden Fall wissen, wie es dir weiterhin geht.

Mhm.

Vielleicht melde ich mich mal nach meinem MRT und sag Bescheid,

dass es ja irgendwelche Hinweise gibt.

Vielleicht komme ich damit ja einen Schritt weiter.

Und ich bedanke mich natürlich auch ganz, ganz doll,

dass ich hier die Möglichkeit hatte, auch so ausführlich

über das alles zu sprechen.

Weil mir eben auch so krass im Wasen, das Wort ist auf meinem

kleinen kranken Herzen liegt, dass ich einfach alle Menschen

auch wissen lassen möchte, dass das eben mehr als ein bisschen

Kraftlosigkeit, mehr als ein bisschen Müdigkeit ist

und mehr als eine nicht auskurrierte Erkältung oder so,

sondern dass das unfassbar ernst ist.

Und auch generell, glaube ich, es ist auch schmerzhaft,

mich damit auseinanderzusetzen.

Aber ich hab auch gemerkt, jedes Mal, wenn ich das in irgendeiner Form

getan hab, egal wo, dass sich andere Menschen dadurch wiederum

auch weniger allein gefühlt haben.

Und auch das gibt mir gerade voll viel Kraft.

Also vielleicht ist das sogar auch eine Art von Hoffnung,

dieses Gefühl so, dass hier alles, egal wie schlimm sich das

manchmal anfühlt und egal wie sauer ich auch bin darüber,

dass mein Leben jetzt so ist, wie es ist und nicht mehr so sein wird,

wie es mal war. Aber ich versuche daraus gerade irgendwie

ein bisschen noch was Gutes zu machen und ein paar Menschen,

glaube ich, kann ich damit gerade ein bisschen helfen

und damit helfen, die mir wiederum auch.

Und das gibt mir Hoffnung. Und deswegen bin ich einfach ganz,

ganz froh über dieses Projekt hier und dass wir so offen und ehrlich

über alles sprechen konnten. Und ich glaube, es würde mir auch

ganz viel bedeuten, wenn Leute vielleicht deswegen einfach

ein bisschen auf sich aufpassen und auch einfach zu schätzen wissen,

was es bedeutet, gesund zu sein. Ich hab das früher nicht gemacht.

Ich hab das einfach wirklich als Selbstverständlichkeit angesehen

und ich war einfach ein gesunder, glücklicher Mensch.

Ich war glücklich und dankbar für viele Dinge, aber ich habe quasi

komplett als selbstverständlich angesehen, dass alles in meinem

Körper einfach immer funktioniert und ich alles machen kann,

was ich möchte in meinem Leben. Und ich bin mir jetzt erst bewusst

darüber, was für ein unfassbar privilegiertes Leben ich hatte

in Bezug auf alle Dinge und vor allen Dingen in Bezug auf meine

Gesundheit. Und wenn das vielleicht Menschen sehe ich auch durch

so eine Geschichte nochmal vor Augen führen, wie schön es einfach

ist, am Neben zu sein, wie schön es ist, atmen zu können,

laufen zu können, sprechen zu können und tun und lassen zu können,

was man will, dann hat dieser Podcast hier auf jeden Fall auch

noch mehr Sinn gehabt, weil das glaube ich echt ganz, ganz wichtig ist.

Ich danke dir auf jeden Fall dafür und alle Menschen,

die uns zuhören, können sich ja auch gerne über die bekannten

Wege bei dir mit positiven Feedback melden, denn wir haben ja darüber

gesprochen, dass auch das dir ja immer viel Kraft gegeben hat.

Total. Lotti, vielen Dank.

Danke mal, Lin, schön, dass wir uns hier auf diesem Wege

kennengelernt haben. Danke schön. Weiterhin gute Besserung.

Vielen, vielen Dank.

Das war also Fighting Long Covid, ein Bremen Vier Podcast

über Visa-Vies-Kampf gegen die Folgen ihrer Corona-Infektion.

Idee und redaktionelle Leitung Andrea Sohn.

Produktion Philipp Stemmer und Jörg Hoppe.

Sounddesign Jan Kröger, Grafik Marissa Kimmel.

Redaktion und Interview Marlin Compa.

Das bin ich und ich sage danke fürs zuhören.

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