Hondelatte Raconte - Christophe Hondelatte: [BONUS] - Gaspard, entre terre et ciel

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Pensez à couverturer.

Imaginez la scène, vous en avez peut-être vécu vous-même des moments comme ça.

Un papa qui débarque à la maternité avec ses 3 enfants, pour venir voir maman et le minouat du petit frère, du petit dernier.

C'est un moment très fort, très fort.

Le 30 août 2013, Benoît, 32 ans, débarque donc à la maternité de Ren, avec ses 3 enfants,

Sibyl, Louise et Arthur, pour leur faire découvrir, dans les bras de maman, Marie-Excel, leur petit frère qui vient de naître, Gaspar.

Les grands ont apporté des peluches, un petit lapin et un ourson.

On n'oublie pas ces moments-là, jamais.

Surtout quand on a voulu une famille nombreuse, quand on croit à la famille.

Et puis voilà, 3 jours plus tard, Marie-Excel rentre à la maison avec le petit Gaspar dans ses bras.

Et là, je dois vous dire quelque chose que vous n'êtes pas obligé de croire.

Mais Marie-Excel pile à ce moment-là, quand elle rentre chez elle,

dit qu'elle a un mauvais pressentiment.

C'est difficile à décrire, une angoisse, quelque chose qui lui nous le vendre.

Un truc, en tout cas, qu'elle n'avait jamais ressenti à la naissance des 3 premiers.

Et qui ne s'appuie pour l'instant sur rien de rationnel.

Son instinct de mère, peut-être.

Qui se traduit dans l'immédiat par une préoccupation.

Il ne faut pas qu'il attrape froid.

Alors elle le couvre, elle l'emmaillote comme elle ne l'achète.

Elle le couvre, elle l'emmaillote comme elle ne l'a jamais fait avec les aînés.

Et puis les semaines passent.

Elle trouve que Gaspar est calme, mais à part ça, tout va bien.

Arrive le baptême, 2 mois plus tard.

A l'Église Marie-Excel, qui est croyante, fait une prière à la Sainte Vierge.

Toujours avec ce sentiment que Gaspar est fragile.

Marie, je vous confie Gaspar.

S'il nous arrive quelque chose, prenez soin de lui.

Et là, en plein baptême, au milieu de ses parents, de ses beaux-parents,

toute la famille est là.

Elle s'en montait en elle une terreur.

Et elle éclate ensemble.

Et ensuite il faut enchaîner.

Il y a une petite fête, bien sûr.

Et c'est là que l'un des oncles, du petit Gaspar,

fait une remarque, sans méchanceté, mais cruelle.

C'est étrange.

On dirait que Gaspar a toujours sa petite langue sortie.

Et là, d'un coup, Marie accèle à le ventre qui se noue.

Parce que bien sûr, elle l'avait remarqué,

sa petite langue qui est toujours sortie.

Mais l'image était restée coincée entre ses yeux et ses ménages, sans doute.

Elle n'avait pas verbalisé.

Ça a été le premier petit détail,

petit détail qui nous disait, enfin qui m'a alerté en tout cas.

Qui nous disait qu'il y a quelque chose quand même chez cet enfant.

Pourquoi il respire la bouche ouverte

et pourquoi il sort toujours ce petit bout de langue ?

Et puis après, on enchaîne.

Parce que Gaspar, à part ça, ça va.

Il a toujours sa petite langue qui dépasse,

mais c'est un beau bébé et un bébé rigueur en plus.

Et puis au fil du temps, ce sont des détails qui vont venir

s'ajouter les uns aux autres.

D'abord, Gaspar fait de l'exemple.

Ensuite, il a les bronches encombrées.

Et puis, il ne tient pas assis.

Pire, quand on le porte dans les bras,

sa tête pèse de tout son poids.

Son cou ne tient pas sa tête.

À chaque fois, j'ai dit,

Gaspar est un enfant particulier,

Gaspar est un enfant différent.

Il est différent de mes trois aînés.

Je ne sais pas ce qui se passe,

mais il y a quelque chose de différent.

Elle tâte le terrain auprès d'amis.

Ça m'inquiète un peu.

J'ai l'impression que Gaspar est,

je ne sais pas trop calme.

C'était pas comme ça avec les grands.

Il est différent.

Et là, elle se dit,

et si Gaspar était handicapé ?

Elle, elle se pose la question.

Mais Benoît a son mari.

Il n'est pas inquiet.

Ils sont allés voir des médecins,

plusieurs médecins,

pour avoir leur avis.

Ils ont tous été rassurants.

Ne vous inquiétez pas.

Gaspar prend son temps, c'est tout.

Il a à peine neuf mois.

Tous les enfants ne s'assoient pas forcément

à cet âge-là.

Marie Axel décide quand même

de consulter un kinesie thérapeute.

À l'intuition, comme ça,

sans prescription médicale.

Elle sent que son bébé

n'a pas le dos assez musclé.

Et au bout d'un mois,

aucun progrès.

J'ai amené Gaspar chez un kine

deux fois par semaine.

J'allais avec ma petite poussette

et lui-dedans

chez une kinesie thérapeute

pour aider Gaspar

à comprendre son mécanisme,

le fonctionnement de son corps

et qu'il est en vie

de se tourner d'un côté

et de se tourner de l'autre.

Là, je sentais bien que la kine,

elle était un peu inquiète aussi.

Mes questions étaient sans réponse

et elle me demandait

de continuer à aller voir des médecins.

Au tout début de l'été 2014,

toute la famille déménage à Paris.

Et Marie Axel décide

de prendre rendez-vous

avec un neuropédiatre

de l'hôpital de Garche.

C'est l'un des temples

de la médecine

en banlieue ouest de Paris.

Et là, il faut patienter, bien sûr.

Rendez-vous fin août.

Bon, et bien partons en vacances,

en auvergne chez les grands-parents.

Toutes l'as-malas est là.

Les ongles, les tentes, les cousins,

il fait beau, il y a la piscine.

Mais Gaspar, lui,

il a toujours la tête aussi lourde.

Quand on veut l'asseoir,

il a le dos qui s'affaisse.

Marie Axel ne voit que ça.

Mais autour,

ça n'a l'air de gêner personne.

Fin juillet,

Gaspar vient d'avoir 11 mois.

Marie Axel décide de consulter

un médecin généraliste du coin.

Et lui,

le généraliste Auvergne,

il voit tout de suite qu'il y a un problème.

Et il les dirige en urgence

vers le service de pédiatrie

de l'hôpital de Montlusson.

Et le pédiatre est boche.

Un début de diagnostic.

Il est hypotonique, votre enfant.

Hypotonique ?

Oui, c'est-à-dire qu'il manque de

tonicité musculaire.

Mais il va marcher un jour ?

Écoutez, je ne sais pas.

Il faudrait passer des examens complémentaires.

C'est seulement à partir de ce moment-là

que Benoit commence à entendre

les inquiétudes de sa femme.

Et encore,

sans paniquer.

Ils savent à ce moment-là

qu'ils ont ce rendez-vous à Garche,

fin août.

Et en attendant,

qu'est-ce que vous feriez, vous ?

Google, évidemment.

Hypotonie.

Ne tient pas assis.

Ne tient pas à sa tête.

Marie Axel fait le tour d'Internet.

Les sites spécialisés,

les forums,

les sérieux et les charlots.

Et elle tombe sur des dizaines d'hypothèses.

Elle lit des pages et des pages

sur les maladies neurodégénératives.

Des maladies qui attaquent le système nerveux.

Et qui ont tout un point commun.

Elles sont très graves.

Et puis, fin août,

arrive le rendez-vous

chez la neuropédiatre de Garche.

Et dans la salle d'attente,

Benoit et Marie Axel sont dans le bain.

Sur les tables,

il y a des floppés de prospectus

sur les maladies neurologiques.

Et des affiches du même tonneau au mur.

Des praxis,

dix lexies,

dix calculies,

autisme,

troubles neurologiques,

troubles psychomoteurs.

Bonjour mesdames,

la neuropédiatre l'est fait entrer

dans son cabinet,

et les parents racontent leur histoire.

Bon,

écoutez, on va procéder par étape,

pour y voir plus qu'air.

On va commencer par lui faire passer

une IRM,

et puis réaliser une prise de sang.

Ça vous va ?

L'IRM est une épreuve,

pour la maman.

Voir son petit Gaspar,

larder de bandelettes blanches

comme une momie,

avec ses deux petits yeux bleus qui dépassent,

et cette machine qui va

délivrer un verdict,

c'est une épreuve.

Et quand c'est fini,

Marie Axel prend Gaspar dans ses bras.

T'inquiète pas mon coeur,

allez c'est fini,

ça va aller maintenant.

On leur présente un kinesi thérapeute

de l'hôpital,

Corinne.

Elle va s'occuper de Gaspar,

le temps que le diagnostic se précise.

Elle veut le voir,

trois fois par semaine.

Et Marie Axel comprend que l'hôpital

de Garche

est en train de devenir

sa deuxième maison.

Le verdict tombe fin septembre.

Un coup de fil de la neuropédiate de Garche.

Elle veut les voir,

tous les deux.

Dans le livre Marie Axel écrit

Je ne peux pas m'empêcher de penser

que l'hôpital ne convoque

jamais les deux parents

s'il n'y a pas quelque chose

d'important à annoncer.

Je vais peut-être enfin savoir

ce qu'à notre château.

Dans le bureau,

ils sont deux médecins

et un interne

pour leur annoncer la nouvelle.

Et ils ne vont pas

droit au but.

Comment ça se passe

avec Gaspar ?

Et là,

Benoît en plein déni répond.

Bah ça va,

il se porte bien.

J'ai l'impression qu'il progresse.

Mais là Marie Axel

dit qu'elle n'est pas d'accord,

qu'il ne progresse pas,

qu'il ne se porte pas bien.

La neuropédiatre hoche la tête

et doucement,

tout doucement,

elle leur dit.

Gaspar ne pourra pas progresser.

Il est atteint d'une maladie

génétique, rare et sévère.

C'est la maladie de Sandoff.

Là on a pleuré tous les deux

parce que

mon mari n'avait pas lu

ce qui était cette pathologie,

mais moi je savais déjà

ce qu'on allait me dire après.

La maladie de Sandoff ?

Oui.

C'est pour cette raison

qu'il n'arrive pas

à s'asseoir et

à tenir sa tête.

C'est une maladie

neuro-tégénérative,

comme on dit.

Malheureusement,

il n'existe aucun traitement adapté.

Ça veut dire qu'il va mourir ?

C'est une maladie génétique, madame.

Petit à petit, ces muscles

vont cesser de fonctionner.

Son espérance de vie de

quatre ans, environ.

Je suis désolé.

Benoît et Marie Axel se prennent la main.

Ils ont les larmes aux yeux.

On avait en tête

toute cette négation,

tout ce négatif.

Gaspard ne fera pas.

Et fort de tout ça,

je me suis dit,

certes, Gaspard ne fera pas.

Et cette méropédiaire

avait vraiment eu raison

de nous dire

tout ce qu'il ne fera pas.

Mais là, je me suis dit

ok, on sait tout ce qu'il ne fera pas.

Mais il fera.

Il fera.

On sera là pour l'entourer,

pour lui donner le plus d'amour possible.

Mais il fera.

Il fera de belles choses,

il fera

peut-être de petites choses.

Mais on l'entoura.

Dans son livre, Marie Axel écrit.

Nous sommes au pied d'une montagne.

Il nous faut à présent

l'aggravir tout en apportant

à notre enfant du bonheur

et tout l'amour dont nous sommes capables.

Je n'accueille pas la maladie

avec bienveillance.

Elle va m'enlever mon tout petit.

Le fruit de mes entrailles.

Mais j'accepte la maladie

parce qu'elle s'impose à moi.

Je ne peux pas dire non.

Je ne peux pas lui refuser

l'entrée de la maison.

Et ensuite, naturellement,

vient le temps de pourquoi ?

Pourquoi lui ?

Pourquoi Gaspard ?

Et pourquoi nous ?

Pourquoi est-ce que ça nous arrive ?

On ne peut pas égiter ces questions.

Et après, le temps des comment ?

Comment l'aider ?

Comment le soulager ?

Comment expliquer la maladie

à ses frères et sœurs ?

Et puis bêtement,

comment on va faire ?

Dans l'immédiat,

Gaspard est prise en charge

à l'hôpital de Garges,

mais ça ne va pas durer

indéfiniment.

Qui va s'en occuper ?

Alors les parents se mettent

à monter un dossier

pour une prise en charge

par la maison départementale

pour handicapé.

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Marie Axel écrit

Il nous faut tous vivre

sachant que la mort

est au bout du chemin.

N'allons-nous pas tous

mourir un jour ?

La perspective

de notre inéluctable mort

ne nous empêche pas

de vivre.

Alors le fait de savoir

qu'il va mourir

ne m'empêchera pas

de le faire vivre.

Je m'en fais la promesse.

La maison départementale

répond en quelques jours.

C'est assez rare

pour le noter.

Et elle accorde une aide.

Gaspard sera pris en charge

à la maison.

Et voilà comment

Christine,

Florine,

Marco,

Patricia,

Caroline,

Angélique qui sont

éducateurs,

psychomotricien,

ergothérapeute,

pédiatre,

psychologue qui n'hésiterapeute,

médecin et éducateur

entrent dans la vie

de la famille.

Début 2015,

un gastroenterologue

suggère une opération.

Il faudrait pratiquer

une gastrostomie.

Ça réglerait des problèmes

de déglutition

qu'il a.

Et puis,

ça permettra de le nourrir

quand il ne pourra plus

s'alimenter par la bouche.

Une gastrostomie

sur un bébé.

C'est très rude.

Ça consiste

à installer un tube

dans l'abdomen

relié directement

à l'estomac

au bout duquel on connecte

une poche de lait.

Et là,

il faut faire le deuil

du petit ventretouron

et tout liste de Gaspar.

Et il faut aussi faire

le deuil de son rire

parce que Gaspar

ne rie plus.

Il sourit, parfois,

mais plus un seul son

ne sort de sa bouche.

Il ne pleure plus,

non plus.

Au mieux,

il fronce les sourcils.

Marie Axel s'est adaptée.

Elle a mis

au point tout un système

pour communiquer

avec Gaspar.

Si tu veux que je te lise

une histoire,

tu me sers le doigt, d'accord ?

Si tu préfères

une chanson,

tu regardes maman.

Ou si tu veux te reposer,

bah,

tu bouches tes petits sourcils,

d'accord ?

Et ce qui est terrible,

c'est que quand Gaspar

lui fait un signe

ou ce qu'elle croit

être un signe,

elle n'est jamais

vraiment sûre

d'avoir compris.

Alors elle lui dit

à voix basse.

Excuse-moi,

si ça n'est pas

ce que tu m'avais demandé,

mon petit cœur.

En juillet 2015,

Gaspar va avoir deux ans,

et toute la famille

part en vacances

à Aix-en-Provence.

Et partir loin de Paris

avec Gaspar,

c'est toute une histoire.

Il faut trouver

un kiné

sur place

et venir les hôpitaux

à l'entour

en cas de problème,

repérer les services

de neuropédiatrie

et ceux de réanimation

et surtout leur faire savoir

ce qu'ils ont décidé,

tous les deux.

En cas d'urgence,

ils ont rédigé

ce qu'on appelle

une fiche

de directive anticipée.

Ils ne veulent pas

d'acharnement thérapeutique.

Pas de réanimation,

pas d'intubation.

A la fin de l'été,

retour à Paris.

Gaspar a deux ans

et sa maladie

continue de progresser.

Désormais,

il ne peut presque

plus rien avaler.

Il mange encore

des crèmes

et des yaourtes,

mais rien d'autre.

Et c'est là que le tube

qui a été installé

dans son petit ventre

entre en action.

Marie Axel écrit,

La maladie m'impose

d'arrêter

de le nourrir moi-même.

Je n'ai plus

de cuisine

à faire pour lui.

Plus de ressources

à inventer,

plus de plats

à préparer.

Cette épreuve s'ajoute

à toutes les autres.

Et je m'endueille

encore

et à nouveau

un peu plus.

En novembre 2015,

ça fait un peu plus

d'un an

que le diagnostic est posé

et la santé

de Gaspar

se dégrade encore.

Maintenant,

il a du mal à respirer.

Une infection

des bronches

avec de la fièvre.

Il faut l'hospitaliser.

Et Benoît, le papa,

supporte de plus

en plus mal

de ne pas pouvoir

le soulager.

Il se sent impuissant.

Et il est impuissant.

Je l'ai écouté respirer.

Je l'ai regardé.

Je l'ai embrassé.

Il veut juste ça.

Il veut juste que je l'aime.

Il ne veut pas que je le guérisse.

Il ne veut pas que

j'élaborde

des plans furieux

pour après-demain.

Il veut qu'aujourd'hui

je l'aime.

Et un soir,

à l'hospital,

au pied du lit de Gaspar,

Benoît se met à écrire

sur son ordinateur.

Des petits textes

qu'il publie

sur sa page Facebook.

Et il n'en revient pas.

Ces textes sont partagés

par des milliers de personnes

et on lui envoie des messages

de soutien de partout.

C'est à partir de là

qu'avec Marie Axel,

il crée une page Facebook

entièrement dédiée

à Gaspar.

Gaspar entre terre et ciel,

c'est le nom

de la page.

Et c'est comme ça

que se constituent

autour d'eux et de leurs drames

une communauté

de plusieurs dizaines

de milliers d'internautes.

Est-ce que ça leur fait du bien ?

Je leur demanderai

dans un instant.

En attendant,

le début de l'année

2016 est très difficile.

Gaspar est rentré à la maison.

Il n'a plus d'infection.

Mais maintenant,

il a d'espasme,

d'espasme musculaire.

D'un coup,

ses yeux se fixent

et il devient

tout mou

comme une poupée de chiffon.

Signe que son cerveau

ne commande plus ses muscles.

En avril,

l'état de Gaspar

se détériore encore.

A nouveau de la fièvre

et les bronches encombrées,

il faut le placer

en réanimation

sous antibiotiques.

On a franchi un nouveau cap.

C'est la dernière ligne droite

qui se concrétise

dans un terrible rendez-vous

avec un médecin

en charge

des soins palliatifs

en pédiatrie.

Il s'agit d'accompagner Gaspar

vers sa fin de vie.

C'est un rendez-vous terrible.

Vous imaginez,

on y parle,

réanimation,

assistance respiratoire,

traquée au tomie.

Commence à voir le jour venu,

quoi faire,

qui appeler.

Et la Benoît et Marie Axel

ont les idées très claires.

Ils veulent que ça se passe

en HAD,

c'est-à-dire

en hospitalisation

à domicile,

pas à l'hôpital,

à la maison.

...

Ça a été très dur

de faire comprendre au médecin

de l'hôpital de Garche

qu'on voulait mettre

Gaspar en HAD.

Mais on a quand même réussi.

On a quand même réussi

parce qu'on a essayé

de montrer qu'on était capables

d'être des parents

qui entourent à notre enfant

en HAD.

...

Et Gaspar quitte l'hôpital

dès le lendemain.

Adapté de ce moment-là,

Marie Axel et Benoît

savent que Gaspar peut s'éteindre

à n'importe quel moment.

Alors ils ne le lâchent

plus d'une semelle.

Ils sont terrorisés

à l'idée qu'il pourrait s'en aller,

sans eux.

...

Marie Axel écrit,

A partir de ce jour-là,

je crains de m'éloigner de Gaspar.

Ne serait-ce que pour prendre

une douche.

J'imagine des scénarios atroces.

J'accélère pour me champouiner.

Je laisse la porte ouverte

pour écouter mon chaton

respirer depuis sa chambre.

J'angoisse dès qu'une inspiration

saute

ou qu'un gargarisme

indique une nausée.

Cito le pommeau de la douche

raccroché,

le peignoir endossé,

ruisse lente,

je bondis près de lui

et je ne me calme

qu'en l'embrassant.

...

Et puis arrive l'été 2016.

Et chacun a bien compris

que c'est le dernier été de Gaspar.

Gaspar fait sa dernière sortie

en famille

au mariage de son oncle

et de sa tante,

en Auvergne.

Il est assis dans sa petite poussette

bleue,

habillée comme les autres

en garçon d'honneur.

...

Le 30 août,

pour ses trois ans,

ses parents installent

une petite table

dans sa chambre,

tout près de son lit.

Ses frères et ses soeurs sont là.

Il y a un gâteau

et trois bougies

et on chante tout doucement.

...

En janvier 2017,

on est au bout.

Gaspar s'affaiblit

jour après jour.

Marie Axel et Benoît,

le soulage autant qu'ils peuvent,

ont diminué lentement

ses doses de nourriture.

Son corps ne les supporte plus.

Le 31 janvier 2017,

une dernière fois,

Marie Axel prend son fils

dans ses bras.

Elle enveloppe

dans une grosse couverture

et elle le caline

pendant des heures

et des heures.

Dernier moment de tendresse.

Jusqu'au dernier souffle de vie.

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